马大筹建一站式柏金森中心 快速就诊 省时省力

1817年,柏金森氏症(Parkinson's Disease)首要出现在医学文献上。当时,英国医生占姆士柏金森(James Parkinson)首先对此病进行了详细的描述,其临床表现主要包括静止性震颤丶运动迟缓丶肌强直和姿势步态障碍,同时患者可伴有忧郁丶便秘和睡眠障碍等非运动症状。去年杪,在柏金森氏症迈入200年之际,马大医药中心及马来西亚柏金森氏症协会(MPDA)特地举办了一场分享会,邀请了患者丶照护者丶医生等,细说这一路走来的心路历程。

用药太久衍运动波动  医治需要个性化

“柏金森症状因人而异,80%病人会因为手颤而求医,但并非每个人都是如此。有些人会行动缓慢,甚至便秘。从初期症状到药物反应,每个人都不一样,因此医生会根据个人的情况制定一项最适合病人的医疗方案。此外,药物用久了就会有运动波动(motor fluctuation)的问题,药物有效时间越来越短,给病人一种情况恶化的感觉。这时就会建议进行脑部深层刺激手术(DBS),但也不是每个人都适合进行此项手术。”

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林审阳教授(Lim Shen Yang)
马大脑神经内科顾问

 

基因突变所致 仍无法证实会遗传

“从基因的角度来看,柏金森是由多种基因突变组成的,鉴定过程极为复杂繁琐,现今还不能证实柏金森会否遗传。我们呼吁柏金森病人多参与我们的研究计划,使柏金森基因研究更具公信力。”

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阿兹丽娜博士(Azlina)
马大生物医学系

 

不能根治 DBS仅能改善症状

“脑部深层刺激手术并不能根治柏金森,它只能改善症状并减少病人对药物的依赖。医生会把电极放进脑部深层,再连接到胸腔前的电池开关器。手术6周待伤口复原后,就会由脑神经内科医生来启动程序。在长达4至5小时的手术中,病人是完全清醒。”

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卡来副教授(Kalai Arasu)
马大脑神经外科顾问

 

妈妈是我人生最棒的老师

“27年前,当母亲被诊断患有柏金森后,我就放下工作全职照顾她。曾经的我是个女强人,做事很快很急,也很有自己的想法,所以在照顾母亲的路上,难免会有碰撞,犹如坐过山车般忐忑慌乱。是她让我学会放慢脚步,耐心聆听丶用心了解及学会妥协,她是我人生最棒的老师。

其实,每个病人心中最大的恐惧应该就是孤单吧!我们能做的,就是多些陪伴。现在我们已离不开彼此,每天定时吃饭已成为我们的日常生活之一。我也很感恩有很好的药物,以及医生的一路扶持。我也呼吁所有的照护者,在照顾病人时不要硬撑累坏了自己,必要时懂得开口寻求帮助。 ”

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邓慧娴(照护者)
邓慧娴和母亲珍妮花。

 

亲力亲为 不假手於人

“虽然已届高龄,我仍坚持每天早上一定要出去走走,运动一下。家里一切大小家务都由我和79岁的太太亲力亲为一手包办,不假手于人,也不请帮佣。

对我而言,最重要的是要时时保持一颗乐观的心。我也很感恩在患病的这5年内能遇到像林教授和陈医生那麽好的医生。”

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饶星发(82岁,患者)

 

手术後重生  做自己想做的事

“42岁被确诊患有柏金森时,我正值人生的高峰期。突如其来的肌肉僵硬犹如一颗定时炸弹,我连驾驶盘都无法控制自如,造成生活上很多的不便。那时候的我一天必须服药4次,还需自行插针输药,生活苦不堪言。尝遍各种治疗方案后,最后我决定接受脑部深层刺激手术。手术后,对药物依赖减少了,症状也少了,我又重获自由可以驾车到处去,做自己想做的事,我觉得这是上帝给予我一次重生的机会。

现在的我,很有冲劲,还积极参与国内外的慈善活动,想去哪里就去哪里,哥哥还笑说,我好像要把当初生病时做不到的事,在这时候一次过完成!”

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吴绣琴(52岁,患者)


1天内完成复诊及治疗  预计3年完工

在500人的见证下,现场也进行了马大柏金森氏症中心的动土仪式。此中心成立目的是要成为一站式的柏金森医疗中心,让病人在一天内能完成复诊丶物理和语言等治疗,无需来回医院多次,饱受舟车劳顿之苦。此中心获得拿督陈振南基金和拿督斯里马培斯慈善基金的鼎力赞助,以作为中心建设费用和研究用途。马大柏金森中心预计在3年内完成。

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拿督陈振南伉俪(右三及左四)及女儿陈丽贞(右四)亲临现场为马大柏金森中心进行动土仪式。左起为林审阳教授丶陈爱慧医生丶拿督陈忠登教授丶拿督阿迪巴教授和纳兹拉副教授。

 **温馨提醒:文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

文章来源:
星洲日报特约.笔录: 陈惠婷.2018.01.22
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