每年10%肾衰竭病童逝世 政府设儿童肾脏科“续命”

医句话:

虽然肾功能衰竭的病童可以通过透析治疗延长生命,但是进行腹膜透析治疗的儿童,即使接受与成年病人相同的透析治疗时间,却无法达到与成人同等的疗效。病童往往要比成人接受两三倍更久的透析治疗时间才能达到与成人相等的疗效。试问有多少病童可以承受得了?加上缺乏合适的肾脏可以移植等种种问题,每年约有10%的病童因此逝世。

真实个案:

母亲黄筱喻(43岁,家庭主妇)
女儿叶紫晴(14岁)

“长女在6岁那年被发现有蛋白尿,可是,药物治疗6年后还是无法延缓肾功能衰竭,女儿3年前开始接受透析治疗。医生说,大多数病童接受药物治疗都可以痊愈,可是,女儿的情况较特殊,我们甚至带她到英国接受治疗,但最终还是难逃透析治疗的结果。

未接受透析治疗以前,女儿除了需要定时吃药外,日常像普通的孩子般过活。但是,接受透析治疗后,她判若两人。我还记得她情况恶化的时候,她说头很痛,像要爆炸似的,呼吸也很困难。当时我刚在医院分娩,丈夫只好带女儿入院。

女儿的透析治疗过程也不是很顺利,刚开始时,女儿接受腹膜透析治疗,后来却因为感染,被逼转换成血液透析治疗直到今天。

女儿最怕和最抗拒的就是疼痛,如果她知道过程会很痛的话,她就会感到很大压力,情绪起伏也会很大,不过疼痛过了她就会稳定下来。

也许因为从小就要承受治疗的压力,加上透析治疗的折磨,导致女儿有时候精神失衡,需要服食镇定剂。

在学业方面,女儿也很努力,并完成小六考试和成功考上中一,但是,她很自卑,去年辍学了。虽然如此,我们还是让她去上一些感兴趣的课程,例如钢琴。

女儿接受透析治疗后接触到一些前来探望病童的志工,并参与绘画(接受艺术治疗)。在她很沮丧的时候,刚好非政府组织马来西亚“Make A Wish”可落实女儿参观马六甲哈士奇宠物咖啡馆的心愿。

为了答谢对方,女儿画了一幅画寄给Make A Wish,并获得美国总部主管的赏识,把图画印制在背包上义卖,女儿感到非常高兴,对画画更有信心。

我希望公众能够踊跃捐献器官,让女儿可以顺利找到合适的肾脏进行移植。”

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长期的透析治疗使叶紫晴(左)看起来比同龄者更瘦弱,对记者的提问,她大多默不作声,大部分的访问都是陪伴在旁的母亲黄筱喻代答。


仅21.7%获肾移植

“根据《2016年马来西亚洗肾与移植登记》有关儿童肾脏替代治疗(Renal Replacement Therapy,RRT)报告,2015年共有1061名大马儿童接受RRT,只有21.7%或214人成功获得肾脏移植,其余847(79.3%)人接受透析治疗(俗称洗肾)。

肾脏移植仍是儿童肾脏病最好的治疗方式,接受肾脏移植术的儿童获得5年90%或10年88%的存活率,而透析治疗方面则是血液透析比腹膜透析有更高的存活率。

肾衰竭越早被发现和治疗,就能够延缓肾衰竭和透析治疗。透析治疗对无论是18岁丶40岁还是60岁的成人而言都不是问题,但是,透析治疗对儿童却是一大负担。

成人需有良好的静脉进行造瘘手术作为血液透析通路,可是,年幼的儿童静脉不如成人,要找出静脉打造瘘管更是困难。没有瘘管的病童只能通过静脉导管接受血液透析治疗,遗憾的是,七八十巴仙的病童因为静脉导管阻塞丶缩小等问题,必须改换腹膜透析治疗(俗称洗水)。

进行腹膜透析治疗的儿童即使接受与成年病人相同的透析治疗时间,却无法达到与成人同等的疗效,病童往往要比成人接受两三倍更久的透析治疗时间才能达与成人相等的疗效。

体重少于10公斤的病童要长期透析治疗几乎是不可能,也因为透析治疗所产生的种种问题,每年约有10%的病童因此逝世。

儿童肾脏科的成立其中一个主要的目的就是帮助肾衰竭的病童,尽力延缓病童透析治疗的必要。

儿童洗肾技术更复杂

根据统计,平均每一年有100名年龄18岁以下青少年或儿童面对肾衰竭及需要透析治疗的新案例,在1000名透析治疗的青少年和儿童当中,有300名属于年龄较小的儿童。

吉隆坡中央医院是在1992年率先开启儿童肾脏科,至今已有25年历史。目前全国有10名儿童肾脏内科医生分布在吉隆坡中央医院,士拉央医院丶芙蓉中央医院丶槟城中央医院丶新山中央医院及沙巴中央医院。

由于儿童肾功能障碍与成人肾功能衰竭的发展和治疗有所不同,因此,我们认为有必要设立儿童肾脏科帮助有需要的病童。

如今,病童接受透析治疗和肾脏移植的费用都是由政府承担。当然,儿童透析治疗在技术方面比成人来得复杂丶麻烦和更多后遗症。

如果能够避免儿童透析治疗那就最好,如果真的无法避免的话,我们也希望透析治疗能够延长病童的生命直到肾脏移植的那一天。

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邱建文医生(Yiaw Kian Mun)
吉隆坡中央医院儿科与儿童肾脏内科顾问


病童勿减摄蛋白质

肾衰竭病童的饮食与成年病人有很大的区别,如以每日所需热量计算的话,成年病人每日需摄取体重每公斤30大卡的热量,而病童的摄取量则比成人更高,主要因为病童需要能量促进发育。

在蛋白质方面,成年病人需尽量减少蛋白质的摄取,避免增加肾脏负担,但是,儿童则不能减少蛋白质的摄取,因为病童需要蛋白质来发育,身体缺乏蛋白质的话,肾衰竭更迅速。

通常我们会建议肾衰竭第三期或以下的病童摄取更多的食物和辅助品,甚至通过导管输送的方式,在病童入睡时输送营养至体内。

不过,肾衰竭病童在钠丶鏻丶钾的摄取则与成年病人一样,尽量减少或避免摄取含钠丶鏻丶钾食物。

水分的摄取也要胥视排尿量而定,如果排出的尿量高,就可以饮用多一些水。许多肾衰竭的病童都会有水肿丶心脏衰竭的症状。

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紫晴画的图画受到国外着名品牌青睐,并印制在帆布袋上售卖,供慈善用途。


环境诱惑多 饮食控制成挑战

通常,我们会把肾衰竭病童转介给饮食治疗师,由饮食治疗师提供更专业和详细的饮食建议,不过,碍于国内目前未有这方面的专家,因此,肾衰竭病童的饮食通常都是由我们(儿童肾脏内科医生)提供建议。

病童的饮食对家长来说真的是一项挑战,因为病童需要严格控制饮食,例如高鏻高钾食物不能碰,这些食物包括巧克力丶加工食物等多数是儿童爱吃的食品。

如果孩子突然被确诊患上肾衰竭,平时可以吃的食物都不能吃,孩子肯定无法接受。但是,一些家长不忍心,认为允许孩子吃一点无伤大雅,但是积少成多,最后受伤的还是孩子。

所以,儿童肾脏科的医生看来都很严肃的,要父母给孩子严格控制饮食,因为我们都希望病童能够度过漫长的7至10年,直到找到合适的肾脏移植为止。成人有自制能力,但是孩子不能,而且环境太多诱惑了,父母或家人应该帮助他们。

非政府组织提供儿童心理咨询

大多数病童都有正常思维,却因为经历了病痛和治疗而出现各种心理障碍,他们有的拒绝治疗和上学,因为在学校或身边遭人排斥。我们也看过不少病童的家人因为意见不合等各种原因而家庭破裂。

面对心理障碍的病童,我们也爱莫能助,不过,雪隆有非政府团体Angsana(www.angsanacare.org 儿童缓和护理支援团)提供专业儿童心理咨询与治疗师帮助有需要的病童。

患有肾衰竭的儿童虽然不常见,但是在社会上也为数不少,我们希望社会大众不要排斥他们。”

**温馨提醒:文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

文章来源:
医识力.笔录:包素菡.2019.05.21
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