加入MYPAP获药物资助 CML癌患可如常人般生活

 

 

 

案例1

我在29岁那年，某天因为身体不适往医院就诊，验血后被诊断患上慢性髓性白血病（chronic myeloid leukaemia，CML），10天的住院和药物花费了1万新币（约3万1000令吉）。

高昂的医药费，让我得返回新山治疗，但由于在移植骨髓方面面对一些阻碍，多年来我只得依靠药物治疗。

从服用第一线药物，到如今换到第三线药物，不停地换药却没有击倒我。对于本身的病，我并不气馁。

我相信医生，更因为加入了麦斯基金会（The Max Foundation）的Max Family病友互助学会这个大家庭，让我学习到谅解和包容，借此希望协助其他的病友坚强面对人生。

马来西亚目前约有1600名CML患者，高达90%的患者在政府医院接受治疗，卫生部每年拨款260万令吉在白血病治疗项目，另外也拨款1230万令吉协助非政府组织举办CML相关活动，协助患者保存有品质的生活。

 

 

案例2

我在2003年被诊断患上CML，迄今已有14年，医生最初说我只有5年的日子，但是，我在接受了标靶药伊马替尼（imatinib）治疗后，存活到了今天。

我可谓是第一批成功接受伊马替尼治疗的病患，医生在诊断我的病况稳定的情况下，我在去年终止了药物治疗，目前状况良好，还在观察中。

作为白老鼠，很多人问我，为何你敢试，我的答案始终如一：好心应有好报，或许我的付出，能拯救到其他人。

 

 

如糖尿病及高血压般 服药可控病情

“CML的病发机制，在癌症医学中具有非常重要的发现，对癌症的深刻认识致使药物取得革命性的发展，使癌症治疗迈向新的里程碑。

CML是一种血癌，要是因为人体的第九对及第廿二对染色体基因发生部分转位，成为一个新的融合基因BCR-ABL。后者会产生不正常的蛋白质，促使骨髓细胞制造过多的白血球。

CML不是遗传性疾病，也不是传染性疾病，它在约15年前是一种致命的血液癌症，不过在今天，在有效治疗下，CML已经变成好比糖尿病和高血压般，可依靠药物控制病情，不似其他癌症需要进行一定数量的疗程的慢性病。

在病情监测方面，它已可以进行静脉抽血检测，而不须再施行骨髓抽取。

卫生部协助 1500人受惠

不过，遗憾的是，人们迄今对CML的醒觉不高，还对本身的病羞于启口，事实上，大多数患者治疗后病情都可受到良好控制，一些人还可以停药，由免疫力去控制病情。

我作为血液学家25年的观察所得，CML病患已经能积极为社会作出贡献。如果没有卫生部提供治疗管道，这一切不可能发生，目前估计有1500名CML病患通过马来西亚病人援助计划（MYPAP）进行口服标靶治疗。

CML治疗的里程碑也让我们看到了医生和病人关系的演化，不再是家长式的单一教导，而是患者在治疗过程中有更多的参与。”

 

病友支援平台 同理心更具影响力

“大马的癌症诊断打击了病患，有些人认为癌症可能是他们所遭遇最糟糕的事情。由于焦虑和其他情绪的影响，如悲伤丶恐惧丶愤怒和否定，导致应对癌症变成是一大挑战。

Max Family病友互助学会在11年前成立，成立的初衷是因为病患们认为需要有一个平台让患者得到支持，同时也支持其他人，让大家共同展开一个全新的生活之旅。

不幸的是，癌患很多时候被多次误认为仅仅是医疗保健的被动接受者，即只等待被治疗。值得庆幸的是，有病人勇于分享对抗病魔的经验，让病友们受到鼓舞，这证明患者的贡献同样重要。

我们感谢卫生部的协助，让病友们包括我自己的病情受到控制，让我们有机会在自己的领域做出贡献，治疗让我们能够日复一日，尽力做好每一件事和过好每一天。”

 

与70个国家合作 为患者提供治疗

“癌症是不论种族丶宗教丶国籍丶贫富，一样找上你，麦斯基金会也一样不分肤色与你同在。基金会相信，得到治疗就是获得生存的机会，这些CML幸存者的故事展现了治疗作为改变一生经历的重要性。

我们通过与70个国家的医院丶医生丶业界和一些国家政府的合作，为患者提供治疗。

马来西亚病人援助计划（MYPAP）是一个最好的癌症治疗模范，以确保患者直接获得药物治疗来对抗危及他们生命的疾病。”

CML疾病阶段：

1）稳定期

● 疾病的最初期
● 大部分患者在这个时期没有任何症状
● 白血球数量增多，脾脏稍微肿大。
● 在没有接受任何治疗的情况下，这个阶段一般上维持3至5年。

2）加速期

● 这是疾病开始恶化的阶段，脾脏的肿大让患者觉得腹部的左边不舒服。
● 白血球数量会比稳定期更高，红血球和血小板数量开始呈现不稳定状态。
● 患者的健康状况逐渐恶化，之前可有效控制病情的药物也开始失去疗效。
● 这个阶段一般上维持大约6至18个月

3）急变期

● 这个阶段是CML的末期，症状和急性白血病相似。
● 如果没接受治疗，病人只能存活几周或几个月。
CML是血癌中疗效最好的类型之一。在过去数十年，CML在医疗技术和设备都取得了骄人的进展。最重要的是，患者必须向血液专科医生谘询适合自己的治疗方案。

CML症状：

虚弱
疲累
盗汗
体重减轻
发烧
骨骼疼痛
脾脏肿大
腹部疼痛或肿大
吃少量食物就有饱腹感

 

●麦斯基金会

麦斯基金会（The Max Foundation）是一个秉承“所有与癌共存者都有权获得最好治疗和支援”为原则的国际卫生机构。通过个人化治疗援助丶提供高素质的培训和教育，以及全球醒觉运动，麦斯协助人们满怀希望去面对癌症。
联络电话：03-7726 9903
电邮：[email protected]
网址：www.maxfamily.org
脸书／Instagram：Max Family Society Malaysia

 

●大马Max Family病友互助学会

大马Max Family病友互助学会（Max Family Society Malaysia）成立于2006年7月，是由一群积极的CML抗癌者丶志愿人士和和麦斯基金会组成的本地血癌及罕见癌症的互助团体。

此学会的宗旨为改善癌患如CML患者的生活素质，并提供各方面的援助和支持。

**温馨提醒：文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，必要仍须以医生的意见为主。