关怀照护者心声系列二.一家11口用心呵护.照护超人21年不言悔

(吉隆坡30日讯)刘丽香的父亲6年前撒手人寰,如今回想起照护父亲的日子,甜酸苦辣历历在目,大大的怀念,在她小小的心中已扎根生长。

若家里有成员长期与病抗战,很多时候,其家庭成员自然地扛下照护工作,马来西亚帕金森氏症协会(MPDA)主席刘丽香也不例外。她的父亲21年前患上帕金森氏症(Parkinson\'s Disease,PD),她与家人自此肩负照护者一职,陪伴父亲渡过一个又一个难关。期间家人曾为照顾父亲的方式出现矛盾分歧,也曾为父亲每况愈下的身体状况担忧难过,但家人最终的决定,皆以父亲为重。

在刘丽香的眼里,从事布匹生意的父亲是超人的化身,常年撑起一家11口的生计,他们是个大家庭,共有9名兄弟姐妹。言语间,她多次大赞父亲是个热爱家庭的好男人,不难发现她对父亲是如此的敬爱。

刘丽香的父亲常投诉身体部位僵硬,初期以为是风湿作祟,后来却被诊断患上帕金森氏症。由于不知道父亲患病,直到他要求陪同前往马来西亚帕金森氏症协会(MPDA),她才意识到父亲生病了。

“我当时也不了解这是一种什么病,还以为是风湿之类。90年代初期网络资讯不发达,我们只靠在台湾深造的哥哥找来数本相关书籍了解。参与协会活动后,才真正了解到此病的严重性。”

无法接受患上脑疾

丽香说,父亲那年60岁,兄弟姐妹陆续毕业,正是父亲盼望已久的享福时刻,却被告知患上脑疾,父亲一时难以接受事实,家人再多安慰也于事无补。

“此后,父亲一股脑儿专注在园艺,直到某天,他突然接受患病的事实。”

丽香猜想,父亲每日看着象征生命的花草树木一天天滋长,多少改变对生命的看法。

父亲患病初期的症状不严重,行动尚算方便,驾车外出工作,也学习太极锻炼身体。

不过,在接下来十余年的岁月,父亲难逃病魔伸出的魔爪,身体渐被侵蚀,频密出现颤抖、肢体僵硬、步态异常缓慢等症状,最后连上厕所也成问题。

基于兄弟姐妹需工作,白天照护父亲的工作以母亲及佣人为主,晚上则是由丽香与4名哥哥弟弟轮流照顾,时刻不松懈。

“所幸我们的家庭成员众多,兄弟姐妹孝顺,4名兄弟已成家,当他们每晚回到祖屋,轮流留守照顾父亲,我力气大,可以扶稳父亲,因此晚上也留下来照护他。”

 

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刘丽香马来西亚帕金森氏症协会(MPDA)主席

为照护方式闹分歧

不过,随着父亲的身体状况渐衰弱,他们在照护父亲的路途上面对重重挑战。

眼见父亲身体状况渐羸弱,丽香建议为父亲穿上成人尿片,购买轮椅代步,却遭到母亲大力反对,母女俩闹起意见。

“母亲思想传统,听到买轮椅就忌讳地说‘大吉利是’,直呼这么做会让父亲很快离开我们。她投诉成人尿片会导致皮肤溃烂,坚持父亲的情况还未至于严重到要穿尿片。”

她说,当时父亲身体僵硬次数渐频密,身体在步行时会突如其来地僵硬,需要旁人搀扶,也曾因此在家跌倒,母亲急拨电向子女们求助,而他们只好焦急地抛下工作飞奔回家。

她曾试过在载送父亲至医院途中,父亲突然嚷着要上厕所,她当下祈求父亲别在车上失禁,狂踩油门直奔医院。

这场“传统”与“现代”思维的战争,最后结果如何?

丽香笑说,家里最后还是出现了轮椅及成人尿片的踪影。

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刘丽香(站者中)认为照护者必须学习疾病的知识,才可协助病患做出正确的决定。(图:受访者提供)

日渐失去自己的生活

丽香坦言,照护者长时间照料生病的亲人,喘息的空间变得奢侈,这种逐渐失去自己的生活,难免身心疲惫。

尽管母亲才是父亲的主要照护者,但丽香依然感受到照护者身份所带来的压力。她打个比喻,每当她打算稍作休息,父亲总囔着要她帮忙做事情,反复几次,说不疲累不厌烦倒是骗人。

手术3周后逝世

“人们生病时的思维难免变得敏感猜疑,当你出个门,他会开始猜疑,对你问长问短,问你去见谁?去哪里?什么时候回来?”

这些举动对照护者是一种无形枷锁,被牢牢捆绑着,难以透气。

事隔多年,当丽香回想起父亲饱受病魔折磨,却爱莫能助的煎熬心情,依然红了眼眶。

父亲患帕金森氏症长达21年,期间患上糖尿病,后期更因青光眼以致双眼失明,随后因跌倒伤及脑部,在手术3周后离世。

“从挚爱的亲人患病那刻起,一切的改变已是人生一部份,你不会知道这一刻什么时候来临,直到你站在照护者的位置上。”

“我们无法像医药人员般专业冷静,他是我过去数十年来一直爱着的父亲呀,每当看着他受苦时,我心如刀割,好几次望着羸弱的父亲,默默掉泪……”

照顾者需要被倾听

丽香曾因游走在工作与照顾父亲之间而倍感压力,只好向友人大吐苦水,却被友人误会有心理问题,被劝告谘询心理医生,让她颇感受伤。

当朋友建议她求助精神科时,她知道对方并不了解情况,“很多时候,照护者需要一双聆听的耳朵,就如此简单,或许社会及亲友应给予照护者同理心及认同。”

她建议,照护者偶尔得停下歇息,享受私人空间,勿让自己的身心“生病”;每次休息片刻后,将发现那颗照护亲人的心会更坚定及勇敢。

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马来西亚柏金森氏症协会常年举办各项活动供会员参与,为会员设立支援及交流平台。(图:受访者提供)

陪父亲参与MPDA活动

当年丽香陪着父亲到MPDA参与活动,从未想过与协会结下不解之缘,如今她是该协会主席,积极协助国内帕金森氏症病患。

丽香原是银行经理,几经考虑后,她辞工修读硕士,业余执教英语,只为了有充裕时间照护父亲。

当初陪父亲参与协会活动时,丽香对帕金森氏症一无所知,直到在数年前成为协会主席,她凭着一颗同理心,与团队不遗余力地推动各项活动。除了病患,该协会也安排培训及心理辅导课程予照护者。

丽香建议照护者必须学习相关疾病的知识,更深入了解病人情况,避免作出错误的决定。

“父亲在晚期常嚷着说‘看见’离世的亲人,母亲害怕父亲时日无多,但我们都了解,这是因为父亲的药物导致他出现幻觉。”

她分享说,曾有病患因药物出现幻觉,“看见”家里出现许多小孩,误以为家里闹鬼,惊慌下脱售屋子。

她说,现今网络资讯发达,资讯唾手可得,照护者更易为自己的知识增值,这样对病患及自己都有好处。

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文章来源:
星洲日报‧报道:叶佩盈‧2017.01.30
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