与世卫目标一致血友病学会：没有人可以被忽略

謝慧麗 Cha Fueh li - 16 December 2021

医句话：

我们能够做的就是对自己负责，负责自己的行动和行为、情绪和状态、付出、想法和相信、导向行动的驱动力和精神，所以，我们应该更爱惜自己、善待自己、做自己感到光荣的事、忘记那些曾经的错误，当面对疾病的时候，我们才会接受自己的不足，并主动寻求援助和治疗。

“不幸患上遗传性出血性疾病，患者肯定面对情绪方面的影响，例如焦虑、沮丧、自尊受损、伤心、自信心备受打击等。如果孩子被遗传到血友病，作为母亲也会因此感到自责。

情绪是很个人的经历，并非所有人都明白这种经历，不过没关系，这不是别人需要去理解的，反之患者本身需要去了解。

患者会经历各种不同的情绪问题，但关键是患者本身是否知道这些问题，能够面对、接受和寻求援助才是最重要的。

ABC剖析压力
压力剖析（dissection of stress anatomy）有ABC三大要点，首先A是指前因（Antecedent event）、B是相信（Belief）和C是结果（Consequence），简单来说，前因即是诱因，相信则是指患者的个人想法，而结果则是指患者如何应对。

以刷牙为例，出血性疾病的患者刷牙时可能有牙龈出血的问题（前因），这导致患者感到担扰和沮丧，并相信这种状况被人看见会很羞耻，进而避免展露出微笑（结果）。

另一例子是瘀伤，患者会刻板认为瘀伤令人失去吸引力，结果对人避而远之，甚至不愿上学或上班。现在疫情下的情况还好，患者可戴上口罩避免这些问题。

幸福与否在于选择
在情绪管理方面，患者应紧记‘我不负责’和‘我应负责’的范畴，例如我不负责别人如何想、别人对我的看法、别人的行为、别人怎样对我的指点、别人指责或评论我、别人的行为所导致的结果，这说明了别人的行为、想法不在我们所能控制的范畴内。

患者该如何求助？其实有许多管道是患者能够寻求协助的，例如伴侣、家庭或社区成员、朋友或病友、专家或非政府组织、同事或部门主管等。患者可以寻求支援的团体包括马来西亚血友病学会（HSM）、马来西亚罕见疾病学会（MRDS）、马来西亚遗传咨询学会（GCSM）、卫生部等。

一个人幸福与否，每天都要作出选择，如果你选择了幸福，世上没有人可以夺走你的幸福，反之，你选择了悲伤，没有人能够让你幸福起来，除了你自己。因此，寻找属于你的幸福。”

关注年轻或女性新生代

“马来西亚血友病学会是在1980年创立的，我们不久前才庆祝41周年纪念。我们其中一个宗旨是不计种族、宗教、性别或社会地位，提供血友病或其他遗传性出血性疾病患者教育和讯息，这与世界卫生组织实现全民健康复盖，即‘没有任何人可以被忽略’的目标一致。

因此，我们专注和强化遗传性出血性疾病的年轻或女性新生代，这是至关重要的，尤其在亚洲地区，人们对月经、性健康抱着主观和禁忌看待，我相信通过专人的讲座讲解，可以加强民众对此病的意识。”

打破禁忌去污名化

“民众有必要被灌输更多关于出血性疾病的资讯，那么，即使女性遗传了此病也不会因为自己患病而感到羞耻，我相信通过一系列的计划，能够把人们对此病的禁忌纠正过来。

通过更多更好的教育及更深入的研究，可对遗传性出血性疾病患者或女性作出‘误判’的补救。

我相信在血友病学会领导下，这些隐藏在病患下的汙名有一天得以消除，让社会能够接纳这些女性。”

女性居多吁勇敢站出来

“这次讲座的目的是为了提高女性对遗传性出血性疾病的意识，因为患者多数以女性为主，尤其在成长和生育的时候。

我希望患者能够勇敢站出来，寻找专业血液科医生的诊治，尽早发现并获得良好的治疗，以减少不适和病情恶化的风险。”

出血性疾病2问：缺乏VWD筛检专员

问1：遗传性出血性女性患者在寻求治疗过程中，有何常见障碍？
嘉米拉医生：许多女性患者不知道往哪里寻求协助，有者咨询非这方面专业的医生，以致遗传性出血性疾病迟迟未被确诊。因此，我们仍需努力，不只是教育民众，也要教育医药人员。我也认为一些女性因害羞而不敢求诊，希望女性们能够勇敢站出来面对。

薇娜医生*：缺乏对疾病的认识是女病患求治过程的障碍，因为病人自己都不知道大出血是异常现象，以为这是正常表现，所以不会咨询医生和求证。我们需努力提高民众和医药人员的醒觉。

问2：马来西亚温韦伯氏疾病（Von Willebrand Disease，VWD）有多常见？大马女病患常见是哪一种类型？
嘉米拉医生：VWD在大马的病发率是1%，关键是每1名VWD病患被确诊的同时，就有另9人未被确诊，除了因为民众和医药人员缺乏对此病的认知外，病人欲进行这些疾病的检验很困难，市场上大多数检验中心都没有专员可以筛检出VWD因子、阶段等。

*注：薇娜医生（Veena Selvaratnam）为安邦医院血液内科顾问。