关怀照护者心声系列二．一家11口用心呵护．照护超人21年不言悔

（吉隆坡30日讯）刘丽香的父亲6年前撒手人寰，如今回想起照护父亲的日子，甜酸苦辣历历在目，大大的怀念，在她小小的心中已扎根生长。

若家里有成员长期与病抗战，很多时候，其家庭成员自然地扛下照护工作，马来西亚帕金森氏症协会（MPDA）主席刘丽香也不例外。她的父亲21年前患上帕金森氏症（Parkinson\'s Disease，PD），她与家人自此肩负照护者一职，陪伴父亲渡过一个又一个难关。期间家人曾为照顾父亲的方式出现矛盾分歧，也曾为父亲每况愈下的身体状况担忧难过，但家人最终的决定，皆以父亲为重。

在刘丽香的眼里，从事布匹生意的父亲是超人的化身，常年撑起一家11口的生计，他们是个大家庭，共有9名兄弟姐妹。言语间，她多次大赞父亲是个热爱家庭的好男人，不难发现她对父亲是如此的敬爱。

刘丽香的父亲常投诉身体部位僵硬，初期以为是风湿作祟，后来却被诊断患上帕金森氏症。由于不知道父亲患病，直到他要求陪同前往马来西亚帕金森氏症协会（MPDA），她才意识到父亲生病了。

“我当时也不了解这是一种什么病，还以为是风湿之类。90年代初期网络资讯不发达，我们只靠在台湾深造的哥哥找来数本相关书籍了解。参与协会活动后，才真正了解到此病的严重性。”

无法接受患上脑疾

丽香说，父亲那年60岁，兄弟姐妹陆续毕业，正是父亲盼望已久的享福时刻，却被告知患上脑疾，父亲一时难以接受事实，家人再多安慰也于事无补。

“此后，父亲一股脑儿专注在园艺，直到某天，他突然接受患病的事实。”

丽香猜想，父亲每日看着象征生命的花草树木一天天滋长，多少改变对生命的看法。

父亲患病初期的症状不严重，行动尚算方便，驾车外出工作，也学习太极锻炼身体。

不过，在接下来十余年的岁月，父亲难逃病魔伸出的魔爪，身体渐被侵蚀，频密出现颤抖、肢体僵硬、步态异常缓慢等症状，最后连上厕所也成问题。

基于兄弟姐妹需工作，白天照护父亲的工作以母亲及佣人为主，晚上则是由丽香与4名哥哥弟弟轮流照顾，时刻不松懈。

“所幸我们的家庭成员众多，兄弟姐妹孝顺，4名兄弟已成家，当他们每晚回到祖屋，轮流留守照顾父亲，我力气大，可以扶稳父亲，因此晚上也留下来照护他。”

为照护方式闹分歧

不过，随着父亲的身体状况渐衰弱，他们在照护父亲的路途上面对重重挑战。

眼见父亲身体状况渐羸弱，丽香建议为父亲穿上成人尿片，购买轮椅代步，却遭到母亲大力反对，母女俩闹起意见。

“母亲思想传统，听到买轮椅就忌讳地说‘大吉利是’，直呼这么做会让父亲很快离开我们。她投诉成人尿片会导致皮肤溃烂，坚持父亲的情况还未至于严重到要穿尿片。”

她说，当时父亲身体僵硬次数渐频密，身体在步行时会突如其来地僵硬，需要旁人搀扶，也曾因此在家跌倒，母亲急拨电向子女们求助，而他们只好焦急地抛下工作飞奔回家。

她曾试过在载送父亲至医院途中，父亲突然嚷着要上厕所，她当下祈求父亲别在车上失禁，狂踩油门直奔医院。

这场“传统”与“现代”思维的战争，最后结果如何？

丽香笑说，家里最后还是出现了轮椅及成人尿片的踪影。

日渐失去自己的生活

丽香坦言，照护者长时间照料生病的亲人，喘息的空间变得奢侈，这种逐渐失去自己的生活，难免身心疲惫。

尽管母亲才是父亲的主要照护者，但丽香依然感受到照护者身份所带来的压力。她打个比喻，每当她打算稍作休息，父亲总囔着要她帮忙做事情，反复几次，说不疲累不厌烦倒是骗人。

手术3周后逝世

“人们生病时的思维难免变得敏感猜疑，当你出个门，他会开始猜疑，对你问长问短，问你去见谁？去哪里？什么时候回来？”

这些举动对照护者是一种无形枷锁，被牢牢捆绑着，难以透气。

事隔多年，当丽香回想起父亲饱受病魔折磨，却爱莫能助的煎熬心情，依然红了眼眶。

父亲患帕金森氏症长达21年，期间患上糖尿病，后期更因青光眼以致双眼失明，随后因跌倒伤及脑部，在手术3周后离世。

“从挚爱的亲人患病那刻起，一切的改变已是人生一部份，你不会知道这一刻什么时候来临，直到你站在照护者的位置上。”

“我们无法像医药人员般专业冷静，他是我过去数十年来一直爱着的父亲呀，每当看着他受苦时，我心如刀割，好几次望着羸弱的父亲，默默掉泪……”

照顾者需要被倾听

丽香曾因游走在工作与照顾父亲之间而倍感压力，只好向友人大吐苦水，却被友人误会有心理问题，被劝告谘询心理医生，让她颇感受伤。

当朋友建议她求助精神科时，她知道对方并不了解情况，“很多时候，照护者需要一双聆听的耳朵，就如此简单，或许社会及亲友应给予照护者同理心及认同。”

她建议，照护者偶尔得停下歇息，享受私人空间，勿让自己的身心“生病”；每次休息片刻后，将发现那颗照护亲人的心会更坚定及勇敢。

陪父亲参与MPDA活动

当年丽香陪着父亲到MPDA参与活动，从未想过与协会结下不解之缘，如今她是该协会主席，积极协助国内帕金森氏症病患。

丽香原是银行经理，几经考虑后，她辞工修读硕士，业余执教英语，只为了有充裕时间照护父亲。

当初陪父亲参与协会活动时，丽香对帕金森氏症一无所知，直到在数年前成为协会主席，她凭着一颗同理心，与团队不遗余力地推动各项活动。除了病患，该协会也安排培训及心理辅导课程予照护者。

丽香建议照护者必须学习相关疾病的知识，更深入了解病人情况，避免作出错误的决定。

“父亲在晚期常嚷着说‘看见’离世的亲人，母亲害怕父亲时日无多，但我们都了解，这是因为父亲的药物导致他出现幻觉。”

她分享说，曾有病患因药物出现幻觉，“看见”家里出现许多小孩，误以为家里闹鬼，惊慌下脱售屋子。

她说，现今网络资讯发达，资讯唾手可得，照护者更易为自己的知识增值，这样对病患及自己都有好处。

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