专题

患者必须知道病情 看见渐冻人生

当家人患上不治之症如渐冻症,至亲应该隐瞒病情,让患者在不知情的情况下接受治疗,还是应该坦然告知,让患者选择自己的疗程?

渐冻人至今还是一个不治之症,患者最坏的情况是全身都无法活动只剩下眼珠可以转动,但头脑却非常清醒,必须依赖眼动仪来与外界沟通。

负责马大医药中心渐冻人一站式诊所的缓解治疗顾问骆毅真与神经内科顾问诺蒂拉莎丽扎拉经常都会被问的问题,“我应该告诉父亲他有这个病吗,他已经68岁了?”,“妈妈看起来没有什么问题,直接告诉她担心她接受不了!”。

强调病人知情权的骆毅真与诺蒂拉都认为,应该向病人坦诚,毕竟病人都会对自己的身体有所察觉,只是在家人的好意隐瞒下,病人也装作不知情,不去戳破这个善意的谎言。

所以她们主张必须让病人知道病情,但避免直接冲击病人,分层次或阶段性的告知,让病人逐渐接受,到最后了解病情的发展,好让病人可以根据自己意愿选择治疗方法,而不是让家人来为病人决定。

骆毅真表示,很多家属在知道病人病情后,想要隐瞒病人,其实即使家人不说,病人也心照不宣,大家互相装不知道。

“我会建议家人可以分层次告诉病人,恰到好处的让他们知道,也不要直接说白,对病人很大冲击。”




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