子异症·宫缩如分娩痛·33%患者痛足9年才求诊

医句话:
有许多次我因为剧痛冲到了急诊室,可是急诊科医生对子宫内膜异位症患者的关注不多,他们似乎不太相信这种痛。直到一名医生发现我的子宫正在收缩,“你的痛就像是在分娩时的疼痛”,她的话令我非常震惊,我终于知道该如何描述这种痛苦了。研究表明,33%患有子宫内膜异位症的女性在寻求治疗之前,默默忍受了长达9年以上。90%的患者被诊断出子宫内膜异位症之前,曾接受超过一位医生的治疗。这对于大家来说绝对是一个令人担忧的信息。

“子宫内膜异位症(endometriosis)是一种慢性炎症疾病,由子宫内膜(在正常情况下位于子宫内的一层组织)异常地在子宫以外其他组织或器官生长所引起,常见症状包括慢性骨盆痛、痛经、性行为期间或之后的疼痛,以及不易受孕。

全球大约每10名育龄妇女就有1人受子宫内膜异位症的影响。尽管子宫内膜异位症非常普遍,但它也是被低估的疾病,很少有人知道此症是什么,以及该如何加以控制。大部分受影响的女性在确诊,甚至是第一次听见‘子宫内膜异位症’一词之前,至少默默忍受了8至9年的痛苦折磨。

一般女性的子宫内膜本就会随着月经周期荷尔蒙的变化而增厚、剥落,当这些内膜组织不在子宫腔内,而是位移到子宫外面就会引起周遭器官和盆腔发炎,从而导致疼痛,严重则影响生活品质。这种痛楚有时发生在经期,但有时会持续和延长,意思是即便是非经期仍会出现疼痛症状,80%有此症状的女性患有子宫内膜异位症。

此症也会影响患者的生育能力,而她们往往处于生育最佳年龄期间。在前往助孕诊所的夫妇中,经调查发现有50%的女性患有子宫内膜异位症。当我们的器官如子宫出现炎症,环境对精子并不友好,因此会出现努力受孕却失败的状况。求诊者有些曾出现子宫内膜异位症的症状,有些则没有任何症状,以致不知道自己身体出现了问题。另外,一些女性因为其他原因而接受腹腔镜检查或手术时,也会意外发现盆腔内的病灶。

提高意识求诊 无需默默忍痛
尽管子宫内膜异位症的类型和严重程度因人而异,但是这些典型的疼痛症状,会造成身心俱疲,令患者感到无助和不知所措。女性往往被周遭之人告知痛经是正常的,或是她们应该可以忍受这样的痛楚,事实上是不正确的,这样的状况是能够被改善的。我们希望提升大众对此症的醒觉意识,让拥有相关知识后的女性能够主动去寻求帮助。

在大马若提起‘子宫内膜异位症’,通常对方会一脸茫然困惑;若是说‘senggugut’(马来语:痛经),大家都会狂点头说明白。因此在提升大众对此症的认知上,还要考虑到如何让他们接收和了解资讯。其实最重要的是让人明白此症的重要性和严重性,因此有时我会说‘当你的疼痛影响了你的生活,就去寻求治疗’,更为简单易懂。

虽然子宫内膜异位症并无根治的方法,但是通过治疗可以改善生活素质、生育能力和事业方面的问题。这些受影响的女性一般都在三十多岁,处于生命中的黄金阶段,却在沉默地受苦。因此,这不仅仅是一种疾病的问题,还关于女性赋权(women empowerment),关于知识如何赋予女性健康并改善生活。

另外,子宫内膜异位症在治疗后也可能会复发,意味着患者需要经历多次手术,手术难度也高,若放任不管可能会增加未来卵巢癌的风险。因此,怀疑出现此症症状的女性切勿保持沉默,尽早求诊是非常重要的。”

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伊美黛医生(Imelda Nasreen)
妇产专科顾问

子异症2问:生育意愿 治疗方案关键因素

问1:子宫内膜异位症只影响成年女性吗?
伊美黛:此症也可发生在刚开始来月经的女生身上,不仅是成年或年纪更大的女性。因此,若痛经已经干扰到日常活动,最好是去看医生,因为这是子宫内膜异位症的常见征兆之一。

问2:子宫内膜异位症的治疗费用如何?
伊美黛:此症治疗方式的选择,需综合考虑患者年龄、生育意愿和症状轻微等因素,不同人会有不同的方案,费用也不一,取决于患者所面临的问题。就好像针对改善和促进生育能力的方案,则与没有生育意愿的不同,前者可能需要借由人工辅助治疗受孕,如试管婴儿(IVF);后者一般是采用药物治疗,以抑制排卵和经期。若患者卵巢出现囊肿病含有血液,那么就需要接受外科手术,否则一般会倾向药物治疗。

成立协会争取认可 经济情感助患者

“我本身是子宫内膜异位症患者。此症相当普遍,却由于缺乏认知以及社会禁忌,成了延误治疗的常见因素。许多女性沉默地在痛苦中生活,因为她们不了解月经的正常和异常现象,一般上也不会讨论到子宫内膜异位症。考虑到这一点,我们于2014年成立了MyEndosis以填补这方面资讯的空白,并为患有此症的女性提供支持。

根据2020年8月对30名女性进行的一项初步研究(preliminary study)表明,33%患有子宫内膜异位症的女性在寻求治疗之前,默默忍受了长达9年以上。90%的患者被诊断出子宫内膜异位症之前,曾接受了1名以上医生的治疗。这对于大家来说绝对是一个令人担忧的信息。

通过启动www.MyEndosis.org网站,我们希望提高人们对子宫内膜异位症的认识,而不仅仅是女性而已。男性也应该了解此症,因为他们的妻女、母亲、姐妹或朋友等都可能患有这种疾病,并且在默默地忍受痛苦。通过展开有关子宫内膜异位症的对话,我们可以提高有关意识,消除耻辱感,并打破寻求治疗时所面对的障碍。

接下来,我们的目标是要将该网站翻译成更多语言,很快地也将有中文翻译的出现。在10月开展的全国性调查,也将为我们提供各州属的统计数据,以推动我们争取政府和各机构的认可,以便能够制定更好的医疗保健计划,从经济上和情感上帮助患者。”

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苏丽妲莫根(Surita Mogan)
马来西亚子宫内膜异位症协会(MyEndosis)创办人兼主席

【真实案例】痛经晕倒 被误为逃课找借口

“在12岁进入青春期之前,我一直是个快乐和活泼的孩子。直到第一次月经来潮时,伴随而来的是极度的疼痛和大量经血。对一名孩子而言,我无法理解为何会有如此剧烈的痛苦。虽然周围的人一直表示 ‘经期感到疼痛是很正常的’,但姐姐和朋友都没有这样的问题,我感觉自己不正常。这种痛楚无法形容,更令我无法积极参与运动,因为我经常因为疼痛而晕倒在草地。我甚至因此被送到学校辅导处,因为被认为这些都是为了逃学和逃避课业假扮的。由于无法形容和解释这种痛楚,作为一个在女人躯体内的小孩的我哭了。

17岁那年妈妈带我去见一名妇科医生,他表示我的状况很正常,并给了非类固醇消炎止痛药甲芬那酸(mefenamic acid)。原以为甲芬那酸可以解决我的状况,直到我发现胸口出现皮疹,原来自己对此药过敏。之后母亲也让我尝试了马来和印度传统疗法,但是无一见效。

多年来我就一直在痛苦和孤独中挣扎,直到26岁那年因为工作遇见了一名妇科医生,而我因为难以忍受的痛楚而晕倒了。她为我进行了超声波检查,发现了子宫内的囊肿。‘你患有子宫内膜异位症’,她说,而这是我人生中第一次听见这个词,发生在我身上的状况终于有了名字─在14年之后。

MyEndosis给予支持 填补知识空白
医生处方了口服避孕药和曲马多(tramadol)给我。由于工作需求我到了另一个地方,压力的出现也令疼痛再次变得无法忍受。有许多次我因为剧痛冲到了急诊室,可是急诊科医生对子宫内膜异位症患者的关注不多,他们似乎不太相信这种痛。直到一名医生发现我的子宫正在收缩,‘你的痛就像是在分娩时的疼痛’,她的话令我非常震惊。在受尽折磨的20年后,我终于知道该如何描述这种痛苦了。

在那之后,我曾接受了腹腔镜手术、戈舍瑞林(goserelin acetate)注射剂、地诺孕素(dienogest)和许多止痛药。这些年来妇科医生发现我的子宫内膜异位症已发展到了子宫肌腺症,这场战斗仍在继续。

子宫内膜异位症令工作变得更加困难,因为没人理解你的状况,而重要日期总是与经期相叠,带来了具有毁灭性(devastating)的影响。

我首次在报纸上看见子宫内膜异位症相关的活动报道是在2015年,此后我一直密切关注着,并在2016年参与了活动。能够遇见同病相怜和说着共同语言的人,令我感到非常开心。他们会聆听且不会批判我,会关心和富有同理心,令我感觉像回到了‘家’一样。

MyEndosis是一个我寻找了17年的支援组织(supporting group),从中我获得许多知识与支持,而他们也努力提升大众对子宫内膜异位症的意识。尽管此症给我带来了如此多的心理和健康压力,但它也让我遇见了许多有重要使命的好人,而我也想成为当中的一分子。”

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甘蒂玛提(Ghanthimathi)
(47岁,未婚,准博士生)

**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。
 

文章来源:
医识力.笔录:杨倩妮.2021.01.02
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