真正的孝不是自己撑到底 让家庭社区政府 一起撑起照护的明天

医句话：
在马来西亚，家庭照护者常为长者、失智症或慢性病患提供长期照护，却承受庞大身心与经济压力。研究显示，逾60%失智症照护者出现中重度心理压力，部分甚至陷入经济困境。照护者不仅牺牲工作与生活，还可能出现焦虑、失眠、忧郁等健康问题。专家呼吁政府与社会应建立长期照护支援体系，提供津贴、喘息服务与心理辅导，并转变传统“独自照顾才是孝”的观念，让照护责任成为家庭、社区与政府共同分担的可持续模式。

“你是否常听过这样的照护者故事？

林女士，45岁，原本在职场表现优异，却因母亲罹患失智症被迫辞职，日夜守在母亲身旁。几年下来，她不仅积蓄耗尽，还长期失眠、健康急剧下滑，最终被诊断出忧郁与焦虑症。

张先生，68岁，本身患有高血压，却为照顾中风的妻子日夜操劳，结果导致腰椎受伤，自己也成了病人。

另一位来自沙巴的年轻人，原本计划到吉隆坡发展事业，却因父亲中风瘫痪而留在家乡，放弃前途。他坦言，最大的感受不是身体的疲累，而是心理上的孤独与无助：‘朋友们都在往前走，而我却停在这里。’

照护者不是超人

这些故事一再提醒我们：照护者并非坚不可摧的‘超人’，他们也是需要支持与理解的普通人。

在许多马来西亚家庭中，照顾年长父母、患病的配偶或有特殊需求的孩子，是一种出于爱与责任感的自然选择。然而，在这份责任背后，却往往隐藏着不为外人所见的代价。照顾工作通常是长期的、重复的，甚至是全天候的，照护者往往需要牺牲自己的休息、社交和职业发展。许多人一开始并不觉得自己承担了多么沉重的任务，但随着时间推移，身心的累积压力逐渐显现出来，最终演变成我们所说的‘照护者压力’或‘照护者负担’。

所谓的照护者负担，不仅仅是表面可见的辛劳。它包含了‘客观负担’和‘主观负担’两个层面。客观负担指的是经济压力、身体疲惫、时间被剥夺以及职业生涯中断等具体问题。主观负担则更多体现在情绪层面，例如焦虑、内疚、悲伤和无力感。两者往往相互交织，形成恶性循环，让照护者在看似‘坚强’地撑起家庭的同时，其实正默默承受极大的身心消耗。

女性成照护主力军

这种现象并不仅仅发生在马来西亚，而是全球共同的挑战。根据世界卫生组织的资料，全球大约有六分之一的成年人正在担任某种形式的照护者。在美国，2020年的调查显示，超过5300万人正在提供无偿照护，其中40%至70%的人出现明显的忧郁症状，约有四分之一甚至符合临床忧郁症的诊断标准。在亚洲地区，情况更为普遍，例如日本、中国与新加坡，都显示出女性尤其是女儿或媳妇，往往成为家庭中的主要照护者。

马来西亚的特殊之处在于社会文化与家庭结构的交织。马来西亚在2020年正式迈入老龄化社会，预计到2030年将成为高龄社会。随着人口老化，慢性病、失智症、中风与癌症患者的数量持续上升，长期照护的需求急剧增加。

目前国内超过60%的老年人由家人直接照顾。孝道观念与家庭责任感在某种程度上确保了老人不会被遗弃，但与此同时，现代社会的小家庭模式、双薪家庭普遍化以及城市迁移现象，却让家庭成员能够投入照护的时间与精力大幅减少。

社交减少 情感缺位

照护者的压力究竟来自哪里？首先，长期病患往往需要日夜照护。例如失智症患者常常在夜间徘徊或出现情绪激动，中风病人需要长期复健与生活协助，癌症患者在治疗过程中需要持续的陪伴与护理。这种持久的需求使得照护者几乎没有喘息空间。

其次，照顾工作本身往往需要大量体力，例如翻身、喂食、洗澡与移动病人，对年纪偏大的照护者尤其困难。第三，经济压力更是不容忽视。许多照护者不得不辞职或减少工作来承担照护责任，家庭收入随之下降，而医疗、复健和药物开销却不断增加。再加上社会支持系统不足，照护者常常因减少社交活动而陷入孤立，逐渐失去情感出口与心理支撑。

文化与性别期待也是重要原因。在传统观念下，女性被视为理所当然的照护角色，许多母亲、女儿和媳妇因此背负了所谓‘三重负担’，即工作、家庭与照护，身心俱疲。

研究与实践显示，有些群体承受的负担尤为沉重。女性照护者是大多数，她们的心理与生理健康受影响的风险更高。年长的配偶同样不容忽视，他们往往一边与自己的健康问题搏斗，一边还要照顾中风或失智的伴侣。

长期压力伤身心 增高血压糖尿病风险

缺乏支援网络的家庭，如独生子女家庭、单亲家庭，或子女远在外地工作的家庭，更容易陷入困境。经济困难的照护者，必须在维持生计和照护责任之间艰难挣扎，压力倍增。而在所有照顾对象中，失智症与精神病患的情况尤其复杂，他们可能出现行为问题与认知障碍，令照护者身心俱受煎熬。

这种压力的后果往往表现在多个层面。身体方面，许多照护者报告长期疲劳、头痛、失眠，甚至免疫力下降。长期的慢性压力更会增加高血压、糖尿病与心脏病的风险。心理方面，焦虑、忧郁、易怒与无助感非常常见，一些照护者甚至会产生绝望和社会退缩的倾向。在极端情况下，部分人可能依赖酒精或药物，甚至导致对被照护者的忽视或虐待。这些情况虽然令人痛心，却是现实中存在的危机。

本地研究：照护者身心俱疲 经济吃紧

值得注意是，马来西亚国内关于照护者的研究数量仍然有限，但已有初步数据揭示问题的严重性。吉隆坡大学医学院在2021年的一项调查发现，超过60%的失智症照护者表示自己出现了中度至重度的心理压力。另一项针对癌症患者家庭的研究则显示，超过一半的照护者出现经济困境，需要依赖储蓄甚至借贷来维持日常生活。这些研究虽然案例有限，却揭示了照护者压力与经济、心理健康之间的密切关联。

那么，如何减轻照护者的负担呢？首先，教育与培训至关重要。照护者如果能掌握疾病知识与护理技巧，往往更有信心，压力也会减少。

互助小组 喘息服务

其次，情感支持必不可少。互助小组、心理咨询或线上支持群组都能让照护者感到自己并不孤单。第三，喘息服务是一种有效方式，例如日间护理中心或短期机构照护，可以让照护者得到暂时的休息与恢复。

除此之外，照护者也必须学习自我照顾，包括保持均衡饮食、规律运动、适度放松以及定期健康检查。经济与法律方面的规划同样关键，社会工作者可以协助照护者申请津贴、了解保险或寻找合适的资源。

《国家老人政策》落实有限

我国在照护者支援方面仍有很大不足。虽然政府早在1995年就制定了《国家老人政策》，但落实有限，津贴金额不足，复盖面狭窄。医疗体系方面，老人医学科与复健服务的普及率不高，许多家庭根本无法获得专业支持。

非政府组织如马来西亚阿兹海默症基金会（ADFM）积极推动宣传与支持，但受限于资金与人力，影响力有限。私人机构如安老院和上门护士服务虽在逐渐增加，但费用昂贵，并非所有家庭都能负担。

对比其他国家的经验，我们或许可以找到前进的方向。日本的长期照护保险制度由政府与个人共同承担，保障了大多数老人的照护需求。新加坡采取的是社区与政府津贴相结合的混合模式，让资源更加灵活。北欧国家则提供全面的居家照护和带薪照护假期，确保照护者不至于被完全孤立。这些制度的核心价值在于承认照护者的重要性，并以国家资源来减轻他们的负担。

照护者也需要被照顾

展望未来，马来西亚必须逐步建立一个长期照护体系，整合医疗、福利与社区资源，形成一个完整的支持网络。经济支持也是当务之急，包括提高津贴、提供税务减免和照护补助。喘息服务需要进一步推广，让照护者有机会恢复体力和心理健康。心理健康资源方面，应设立更多的热线与支持小组，方便照护者在情绪低落时及时获得帮助。

职场也应当更友善，推动弹性工时或远程工作制度，让照护者能兼顾工作与家庭。更重要的是，社会大众必须改变观念，认识到‘照护者也需要被照顾’，减少对他们的忽视和苛责。

从孝道到共担　让照护更可持续

在马来西亚这样一个多元文化背景下，还存在另一层需要正视的问题：孝道与责任的传统价值观。对许多人来说，把父母送进安老院会被视为‘不孝’，这无形中加重了照护者的心理压力。事实上，孝道的真正意义并非在于独自承担所有责任，而是确保父母能够获得最合适的照顾。

因此，社会需要逐渐转变观念，从‘家人独自承担’走向‘家庭、社区与政府共同分担’。唯有如此，照顾责任才能真正变得可持续。

让制度与社会 共同撑起无名英雄

照护者是社会中无名的英雄，他们的无私付出不仅维系了无数家庭的和谐与患者的生活质量，更为国家节省了庞大的医疗支出。然而，若社会持续忽略他们的压力与需求，这份善意终究可能演变成难以承受的重担。

随着老龄化的加剧，马来西亚必须以制度、资源与社会文化多管齐下，打造一个更友善、更包容的照护环境，让照护者（如失智症、癌症、长者照护者）得到协助与喘息，未来整个国家在面对老龄化、慢性病、照护压力时，将更有韧性与可持续性。

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