失智者并非变了样

 只是将一生习惯压力重新播放
“释放了平静了 我们都会好好的”

夜深人静,凄厉的尖叫声响彻屋子。噩梦惊醒,被老虎追、看见蛇,火灾或淹水。

白日里,穿花衣的华裔女子又将衣服拿过来晒了,还用我们家的东西。

还好这样忙碌的日子没维持多久,她离开后,家对面的公园却驻扎了一群人,男男女女女带着小孩在河边煮饭、歇息,不知是在干什么。

咚咚咚!你们都没听见屋顶的脚步声吗?半夜走来走去吵死了。可惜没人会轻功,可以上去一探究竟。

日子又过了一阵,屋顶恢复平静,屋后的火车轨道却出现一些皮肤黝黑的人,正将光着身子的小孩丢过大沟渠对面。不,才不要吃这个香蕉,刚才他们用沟渠水洗过!

这些小说般的场景,正是佛教文字工作者欧芙伶的母亲患上失智症15年来,不断变化的主要症状。从噩梦、幻觉、幻听,之后更出现了幻触感。95岁的母亲会看见有人走入房间,有时还挤在自己的床上;顽皮男童总会射尿在她身上;还有个男子会碰触她的手。

起初欧芙伶与家人都以为确有其事,纳闷是哪个女子过来晒衣,直到与医生确认后才恍然大悟。即便如此,她也曾执着于让母亲了解真相,告诉她所见非实。随着更了解失智症这个脑部疾病,她也懂得不能与母亲硬分出是非黑白。

她分享道:“先给予肯定再安抚。像是说‘没关系有人进来就请他喝茶’或以‘这个香蕉是进口的,不是用沟渠水洗的’说服她吃水果。有时,我还会揶揄她,问她摸手的男子是不是老公?母亲连忙否认,还细致地形出容男子长相。我就笑回‘是个混血儿呢!’”

判断受损昼夜不分

提及母亲,已年届61岁的欧芙伶语气轻松,似乎看不出有着长期积累压力。其实,她们家中每夜都很“热闹”,想一觉到天亮可不易。失智症患者由于大脑功能退化,记忆和判断能力出现障碍,对时间的判断亦受影响,经常出现昼夜不分的情况。

为了让行动不便的母亲在有需要,例如夜晚想如厕时呼唤人,欧芙伶准备了不锈钢杯子,方便她需要时轻敲杯沿。有时,敲杯声响起,伴随的是母亲纳闷的声音─怎么白天了还那么暗?有时,却忽然传来歌手张少林在唱客家山歌的声音,原来是母亲醒了,自己向“天猫精灵”(人工智能音箱)点歌。于是,欧芙伶就解释,哄她再睡几小时。

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2019年,欧芙伶带着90岁母亲到澳洲自驾游。

“疲惫是真的,白天也需要补眠。我还跟哥哥开过玩笑,说自己要改名,母亲就不会24小时都呼叫我了!”她也坦言:“所幸母亲算是比较乖的患者,不会发脾气、骂人,主要是幻觉和记忆力问题。只是我们的生活很像拍连续剧,以前母亲还能走动时,白天会因为‘看见’火灾或淹水,紧张地站起来而跌倒,所以需要谨慎看顾。即便现在坐着轮椅,她仍不时会想站起来‘逃难’。”

释放坏种子 离开时得平静

欧芙伶认为,那些幻觉,包括梦境、华衣女子或人群驻扎等,很可能是母亲内心深处的记忆。“她中年时喜欢穿有花朵图案的上海衣服,也曾经历日据逃难时期。之前,她会问怎么不带她回家,告诉她就在家中,却得到‘在坐船’、‘在火车上’、最后变成‘在车上’的回应。”

她的母亲18岁时被算命师说活不过60岁,还断言过了60岁也活不过80岁,让她一辈子都背负了无形枷锁。在母亲60岁那年,恰好欧芙伶跟随丈夫到英国进修,也将母亲一起带去。虽然在当地动了大手术,但母亲相信过了一片海就会‘过运’。到了70余岁,带母亲到了许多寺庙结缘,似乎也让她的心比较平静。

“希望大家不要因为失智长辈‘变了个人’就反感或不可理喻。其实他们并没有变,只是将一辈子所累积下来的习惯、经验或压力释放出来。这也是很好的,在有生之年能够将不好的‘种子’释放,离开时会比较平静。”

 

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2019年,欧芙伶带着90岁母亲到澳洲自驾游,找了许多特殊的民宿,在美景前拍照留念。

 

单亲路上母女不离不弃

长照路上兼顾佛教文化工作和写稿,欧芙伶坦言自己的精神和睡眠品质确实不太好,但仍希望能尽量陪伴母亲。“这辈子有一个妈妈不容易,因我从未见过爸爸。”因此这30年以来,母亲一直与欧芙伶住在同一屋簷下,只希望有朝一日离别时,作为女儿可以不留遗憾,或少一些遗憾。

亲人患上失智症,作为照护者需要作出的“牺牲”可不少。就算不谈睡眠与健康,他们还有自由吗?还有自己的人生吗?是否从不会觉得心里不平衡呢?她说道:“我的确不能说走就走,到处去做采访工作,但我会想到就算有一天真的自由了,身上再也没有重担了,心里会觉得很‘空’。对我而言,自由自在的意义,并没有比照顾和陪伴母亲更大。”

欧芙伶从未想过将母亲送疗养院,第一是尊重她的意愿,毕竟许多长辈心中会抗拒疗养院,因会有被遗弃之感。再者,她是单亲家庭长大,即便在家境艰难的日子,母亲也没有抛弃自己,现如今她也想继续相伴。“我很感恩,自己62岁了还有妈妈。以后总有时间可做想做的事,但是妈妈没有时间可以等我们回来。当下,是最重要的。”

曾感无助 学习情绪调适

当然,人非圣贤,孰能无“负面情绪”?工作忙碌、睡眠不足而母亲恰好状况较多的时候,欧芙伶也曾倍感无助,想开车出门逃离这一切。然而,家中没有佣人,她也不能就这样丢下母亲不管。如许多家庭照护者,情绪调适是她一直在学习的功课。

令她感激的是,两名女儿主动分担照顾责任,让“守夜人”可以换班睡个好觉,也让她在白天时能出门喘口气。“其实我从未要求或鼓励女儿毕业后回国,毕竟那是她的人生、她的选择。我非常谢谢她们,为了配合照顾婆婆,更尽量选择可居家办公的工作。我相信,就算当初没有留在国外发展,她们未来从事任何行业都会非常棒,因为她们也更为安心,不会有任何遗憾、挂碍。”

每日游戏互动助醒脑

照顾失智症患者,考虑的不仅是衣食住行而已。久坐不动,病情会越发恶化。虽然欧芙伶的母亲年事已高、身体虚弱,但幸运的是失智症状一直维持在幻觉和记忆问题而已。也因为母亲一直记得欧芙伶特定几个朋友,偶尔会收到“看起来不像有失智”的反馈。“其实日常交流母亲都能明白,记忆力方面则是像打字出现乱码那样,例如前几天的记忆直接连到了今天,有些错乱。”这或许也归功于每日的游戏互动吧!欧芙伶提及,母亲到了这个年纪也特别嗜睡,每天总要将她唤醒活动。好在家庭成员性格也活泼,她与女儿经常会说一些无厘头的话逗母亲、走过时也会“手痒”摸一摸她的头,或故意挠痒闹一下她。有时,女儿会编歌曲让婆婆一起唱,偶尔也会开平板电脑让她画画,虽然每次所画的小鸟都一模一样,但这些总能让她的大脑保持活跃。

“明察秋毫”揪出肺炎急救

“我们也会每天考她,问她叫什么名字或说出照片中人是谁。”欧芙伶笑道:“有趣的是她还会换姓!说自己不姓Wong,是当初登记的人弄错,真正姓氏叫Ooi。但你又不能果断地说她记错,因为听起来似乎也有根据的(Wong和Ooi都是黄姓)。”

不过,即便尚能沟通,失智症患者可能无法及时表达自身的不适。欧芙伶总会被哥哥劝说不要过于紧张,但正是因为紧张感,让母亲3次发生肺炎时及时送院治疗。“因为每日照顾母亲,所以很熟悉她的一举一动。当母亲的动作有些迟缓时,像是举起杯子、饮水时有些迟钝,很可能就是哪里不对劲了,因她们出现肺和尿道感染风险较高。”这种时候,靠的就是照护者“明察秋毫”了。

 

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身为失智症长照者,欧芙伶能勉励大家的,就是这一句话:“我坚持、坚持、再坚持!忍不了的,重新再忍。”

 

偕90岁母亲澳洲自驾游

2019年,欧芙伶带着90岁母亲到澳洲自驾游10天,留下了精彩的回忆。

可想而知,这趟旅程要成行有多不容易。“带长辈出游多麻烦,更何况她失智、心脏也不好,万一‘大吉利是’在当地出事,怎么办?”想必这是许多人的想法。

“这是女儿提议的。有天我们问母亲还有想去的地方吗?而她回了句:‘我还可以去吗?’,看得出她心中是有这么一个愿望的。”欧芙伶她坦言,自己其实也是有些害怕的,哥哥甚至问了最坏打算。她并未逃避,而是决定承担后果。“我们总说‘万一’,但是母亲年事已高,既然将心里话说出了口,那就尽我所能为她圆梦。”

庆幸把握当下做决定

得到了医生建议与信函后,她们才能为母亲买机票。女儿也做了许多功课,包括行程规划、设有无障碍空间的民宿、租车资讯等,还成功买到了旅游保险。此外,母亲的指纹纹路已模煳,她们还准备了证明信以顺利过海关。

“这一路趟旅程都很顺利,我们还被升级商务舱,澳洲柏斯(Perth)的无障碍通道也做得很好,许多地方都能让轮椅通过。看得出母亲是非常开心的,尤其看到袋鼠等动物,还学乌鸦叫。有趣的是,她还能与洋人沟通,虽然只会一句‘Good Morning(早安)’!”

不久后疫情爆发,各国国门相继关闭,她们原计划隔年日本旅游一事被迫搁置。回首再看,依旧庆幸当时做出了把握当下的决定。

忍不了的 重新再忍

照顾失智家人犹如一场艰难且长期的战役,十余年的不离不弃,令人不禁佩服欧芙伶的坚忍与毅力。询及有何话语可与其他照护者共勉,她说:“坚持、坚持、再坚持!忍不了的,重新再忍。”

“我们不是圣人,都会有不耐烦到极点、坚持不下去的时候,而转念是最好的方法。想一想,万一母亲半小时后就离开了,自己是否会后悔现在不以好言好语相待?”转念,即是转变原来的想法。

欧芙伶也劝说,若听见患者乱说话,请别生气或委屈;其他家属亲戚则要善听,不必全盘相信患者所言,特别是说人是非时。

勿直接指责照护者

“举例,我曾带母亲到台湾参加女儿的毕业典礼和旅游。回来后,母亲却告诉别人‘在佛堂住一晚上就回来了,哪里都没去!’。直到我出示照片,她才想起。有时则是饮食上,我知道某些食物易生痰,禁止她吃,可是其他人没有真正下手照顾,并不了解背后原因。其实对照护者来说,这是一定会遇到的。

因此,听见失智长辈抱怨时,不要直接指责照护者,建议先安抚长辈情绪,再私下了解事实。了解家庭照护者的难处,适时地鼓励、赞美和支持,是他们在漫漫长照路上的最大能量。


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《我与失智家人的日常》

大家平时最常陪伴失智家人的地方是哪里呢?是家中客厅、卧室,或是附近的公园?
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“我住关丹,我最常陪伴失智家人的地方是公园,因为可以陪他动一动、散散步。”

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文章来源:
医识力特约.笔录:杨倩妮.2022.09.12

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