关怀照护者心声系列一．阿兹海默症病人．她不傻，她是我妈妈

（雪兰莪．八打灵再也29日讯）Jennifer Wong的母亲钟女士于2009年2月患上轻度阿兹海默症和中风，一直到现在，她是家庭成员中主要的照护者，勇于分享的她，娓娓道来母亲患上此症后，两人的生活与相处经验。

我母亲属于那种“开开心心过日子”的病患。

在我退休前，她的习惯性动作就是拨电话，每隔5分钟我一定会接到她的来电，经常都会问同一个问题──“今晚去哪里用餐”、“你在哪里”、“你几点回来”。刚开始你会很有耐心回答她，但日子久了就倍感压力。每月的电话量很大，每月的电话费约1000令吉。

为了方便母亲联系我们，我将个人、哥哥和弟弟的手机号码输入住家电话里，她只要按1号键，就能拨电给我，当她找不到我时，她就会按2号或3号键，分别找我哥哥和弟弟。

有时，跟母亲通电话时，真的很不耐烦，音量会提高一些，我的同事就问我：“为什么你这样跟你母亲说话？”

对着窗外呐喊纾解压力

退休前，我在英国驻大马最高专员署上班，经常往返英国，工作加上母亲患病的压力，让我蜡烛两头烧。某天，我站在办公室二楼，打开窗户，对着窗外呐喊纾解压力，导致公司守卫马上上来看个究竟。

我曾给她挂上附有电话号码的牌子，可是她常拒绝，除非神经外科医生开口，她才乖乖挂上。现在我不让她外出，也甚少挂上这个牌子了。

她曾经拒绝穿上成人纸尿片，她会将纸尿片清洗一遍，纤维材料都掉在地上，之前的纸尿片无缘无故消失，我怀疑她扔进马桶随水冲走。

我的哥哥和弟弟各自有自己的家庭，妹妹也远嫁印尼，只有我跟母亲同住，所以当我在家时，她都会像小孩子般不断重复问我同一道问题，此时，我会直接佩戴头戴式耳机，没有播放任何音乐，一直点头假装听歌。然后，她会一直问：“你听到我说什么吗？”当我没有回应她时，她就主动停止发问。

数个星期前，凌晨3时，我母亲突然打开车门，汽车警报器响起，吵醒了左邻右舍，当时我以为是野猫碰触到警报器。我的邻居知道我母亲是一位阿兹海默症长者，他们没有投诉我们。

我母亲已将行李袋搬入车内，准备驱车前往火车站，搭火车回怡保，幸好她忘记住家钥匙不知放在哪个角落，所以她没有办法开铁门。经过这件事情后，我把汽车钥匙藏起来，避免重蹈覆辙。

母亲患病后，大脑部份记忆受到影响，目前发生过的事情，她完全记不牢，可是小时候发生的事情记得一清二楚。她也有反应敏捷的时候。

我父亲是一名牙医，母亲是他的助手，负责收银工作，她对金钱敏感，如果你问她“2减1等于多少？”她没有办法回答，可是你换个方式问她“2令吉减1令吉等于多少？”她可以马上给你答案。

我曾经故意作弄她：“我向你借了2016令吉，我现在还你1932令吉。”她反应很快的说：“你还欠我84令吉呀！”

她看中文电视台，我就趁她瞌睡时，拿起遥控器转向英文台，此时她会突然苏醒，然后骂我说：“为什么你要转台？”

丧失记忆
语言能力超好

虽然阿兹海默症让她丧失近期的记忆，语言能力还是很好，她能讲英语、国语、华语、广东话和客家话，我没有意识到她的国语比我讲得还要好。

有时候，她会把女儿和姐姐身份混淆，把我当姐姐看待时，我会安排她做东西，如果她把我当女儿看待，我就没有办法“制伏”她了，她会反问你：“谁是你的母亲？我是你的母亲呀！”

ADFM提供5天日间照顾服务，我把母亲安置在这里，每天接送她回家。

这样的一个安排，才能让我找到更多属于自己的空间。

严启基主席：举办护理技能训练课程
提供更多协助资讯

马来西亚阿兹海默症基金会（ADFM）执委会主席拿督严启基指出，ADFM设立的照护者支持小组对照护者来说是重要的，ADFM每个月都会举办分享会，从分享经验中让照护者知道他们并不孤单。

他说：“阿兹海默症是没有任何药物可以治愈，当有一家庭成员患上此症，你不能只是单靠书本找寻解决方法，而是走出来与众分享你的经验，以纾解你的压力。“每个月ADFM也举办讲座会，提供民众关于阿兹海默症资讯，给需要的照护者参考。

“不是每个州属都设有阿兹海默症支持小组，因为设立的过程并不简单，这是需要一群照护者、有医学背景的人、给予经济上支援的赞助人组织起来，因此我们成立‘ADFM全国照护者支持网络’（ADFM National Caregivers Support Network），只要点击admalaysia.ning.com网站，免费注册成为会员，即可获得关于阿兹海默症的一切资讯。”

每年，ADFM也会举办2天1夜的“ADFM全国照护者研讨会”，目前已举办了3届，超过200名阿兹海默症病患在照护者的陪同下出席参与，现场提供此症讲座和经验分享等活动。

严启基指出，今年ADFM首次举办“阿兹海默症护理技能”训练课程，希望每年能够举办3次，提供照护者更多资讯和协助。

 

采访后记
别忽略照护者身心理

根据世界卫生组织的统计指出，全世界约有超过4750万的阿兹海默症（Alzheimer's disease）人口，比西班牙的人口还多，2050年预计会增加至1亿3150万名。

2015年，全球有990万名阿兹海默症新增病例，每4秒就有一人罹患阿兹海默症。

有鉴于阿兹海默症患者人数快速增长，目前也尚无解药，加上全球高龄化趋势，大家重视的往往是患者本身，想尽办法提升患者的生活品质，可是却忽略了照护者本身的身心理的负荷状况。

照护者在阿兹海默症患者的生命力扮演着重要角色，他们不为任何利益，不分昼夜留守在患者身边，用他们的健康、精神和时间换取家人延续的生命。在整个照顾过程中，他们超出了一般人所能负荷的力量，他们更需要别人的关注和关怀，以避免衍生各种问题。

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