关怀照护者心声系列三.资深护士育唐氏儿甘苦谈.孩子健康成长最满足

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她提到,黄冠达3年前因为小肠阻塞入院手术,因此在加护病房住了1个多月,也挂了1年的尿袋,腹部的伤口才能缝上愈合,令她感到非常痛心。(图:星洲日报)

(吉隆坡31日讯)资深护士林贵26年前诞下唐氏症长子时,虽有医学知识及照护者本领,却对照顾先天性缺陷的孩子感到束手无策,以致育儿生涯过得比别人艰难。

照顾病患是护士的专长,对经验丰富的护士来说可能毫无难度,然而照顾家中患病或身体缺陷的亲人却可能是一份苦差。58岁资深护士林贵说:“照顾孩子的时候,我是一名妈妈,不是护士,我对孩子充满各种期待,当孩子不如预期般成长时,我就会感到失望、疲累和痛苦,后来我明白到孩子的不同、愿意接受这个事实后才能释怀。”

1986年,来自吉打的林贵在槟城中央医院完成3年的护士受训后,被派往瓜拉登加楼中央医院服务。直到1988年12月才调派到吉隆坡,并于1989年与先生注册结婚。

她说,长子黄冠达是在1990年杪出世,由于是黄家第一名孩子,而且“一索得男”,全家上下都为他们感到高兴,但当孩子被诊断是唐氏儿后,他们的心情顿时跌到谷低。

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小时候的黄冠达虽有一副唐氏儿的长相,但发育如普通孩子一样健全。(图:星洲日报)

患有先天性唐氏症

她指出,她是在吉隆坡中央医院分娩,通常孩子出世后只要能够如常大小便就可以出院,不过,即使冠达出世及大小便皆无异,医生却拒绝签名让她出院,主要是因为冠达有低耳位、“掌相”异常等唐氏综合症症状,需继续留院让儿科医生作诊断。

“冠达被抽血进行血液染色体检查,需要等一段时间才可以知道检验报告结果,那时候我在坐月子,几乎每一天都过得提心吊胆,深怕检验报告出炉后得到坏消息,终于,孩子满月后去领取检验报告,完蛋!医生确诊孩子患有先天性唐氏症。”

她说,当时她感到非常伤心,不断自问“为什么”,因为她和先生都没有染色体异常,家族也没有唐氏症患者,奈何他们却不幸生下唐氏儿。

她说,唐氏儿的成长比一般孩子来得缓慢,所以照顾冠达的过程很辛苦,“一般婴孩在几个月或1岁就可以翻身和抬头,但是冠达要两岁才会抬头,接下来学习爬行、坐、站和走都比别的孩子来得慢。”

由于她和先生都需要工作,冠达满月后不久就被送往托儿所,她和先生轮流接送孩子,也因为冠达发展迟缓,造成他们的育儿生涯特别漫长。

为了孩子,林贵特别要求上下午班制,工作时间从下午2时到晚上9时,所以,她早上打点一切并送孩子到托儿所后才上班;先生的办公时间则是早上8时到下午5时,所以,先生放工后把孩子接回家,直到她放工。

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林贵和先生从小就把冠达带在身边照顾,所以冠达自小就跟随父母到处出国旅游,比普通的孩子更有出国运。(图:星洲日报)

送到特殊儿童学校求学

林贵指出,冠达到了学龄时,她知道八打灵再也加星路有一间特殊儿童学校,因此决定把孩子送到学校学习。

她说,她不辞劳苦载送孩子从吉隆坡旺沙玛珠的公务员宿舍到灵市特殊儿童学校,虽然路途遥远,所幸一周只需上课两天,其中一天她特别向医院要求休假陪同孩子上学,隔天则要求上下午班,早上就可以到学校载送孩子。

黄冠达小学后转到十五碑的特殊儿童学校上学,那时候是他真正开始接受教育的时候,而学习能力有意想不到的表现,特别是语言能力突飞猛进,令父母倍感安慰。

“我觉得家有特殊儿童的父母应把孩子送到特殊儿童学校或教育中心学习,因为他们知道特殊儿童的情况,知道该用哪些方法教导和引导孩子,而且有足够的教材和设备,教师都是有一定的经验,冠达从特殊儿童学校学到很多,尤其语言方面,懂得和别人交流和沟通。”

她说,冠达在特殊儿童学校接受许多礼节的教育,所以他看见别人都会行“salam”礼(马来式问候),是个有礼貌的孩子。

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虽然黄冠达(右二)有异于一般孩子,自小对3名弟妹爱护有加。(图:星洲日报)

特别班无法应付需求

林贵不建议,把特殊儿童送往普通学校的“特别班”,主要因为这些特别班的资源短缺,教师也没有经验,无法应付所有特殊儿童的教育或学习需求。

她透露,冠达就是因为转进普通学校的特别班,学习能力没有在特殊学校般见效,语言能力也停滞不前。

“当时是因为住家附近(文良港)的小学开设了特别班,我也不想一直载送孩子上下学,所以决定替冠达转校,结果在特别班也学不到什么,想把他送回特殊儿童学校,但想到路途遥远,加上工作疲累,就只好让冠达继续留在特别班上课。”

她提到,冠达在特别班上学经常被一些学生欺负,她虽感到生气,但也感到无能为力。冠达在特别班只有数年时间,过后因为常常缺课而辍学。

她指出,冠达的成长虽慢,但最后还是能够像普通孩子一样自理和自立,而且不需要用药。

住加护病房1个多月

2015年11月某一天,冠达因为呕吐而被送院检查,医生认为是阑尾炎,需进行开腹手术,但手术进行时才发现是小肠阻塞,进而切除受阻部位。看着孩子饱受皮肉之苦,作为妈妈的林贵感到非常不满和痛心。她提到,由于手术后冠达的伤口无法愈合,事隔3天后再进行第二次手术,冠达因此在加护病房住了1个多月,也挂了1年的尿袋,腹部的伤口才能缝上愈合。

她解释,因为冠达有皮肤过敏的问题,皮肤接触胶布、纱布后会有过敏反应,所以伤势久久无法愈合。

她提到,冠达小时候也曾被诊断“心脏有孔”(心室中隔缺损),但长大后就自然闭合了,只是冠达成年后又被诊断心脏瓣膜异常和慢性心脏衰竭的问题,无法走远或进行激烈运动。

她认为,冠达的情况比起许多出世就有身体缺陷的病童幸运得多了,至少冠达没有颅颜异常的问题,她可以继续哺喂母乳。

重新学习一门专业

林贵是心脏科部门的资深护士,拥有照顾心脏疾病患者的专业资格,但是她形容,照顾唐氏症的孩子有如重新学习一门专业,主要因为她所服务的对象大多数是成年病人,而照顾儿童是儿科护士的专业,在心脏科部门学到的护理和经验无法运用在冠达身上,一切必须重新开始。

“该如何教育一名唐氏儿,没有人能够教我、告诉我,我只能靠自己,一面照顾他,一面学习,就这样慢慢学会跟他沟通,知道他要表达的想法。”

她陪同冠达到特殊学校上课时也学到不少,主要是和孩子沟通。她发现一旦掌握技巧,要照顾唐氏儿并不难。

“冠达虽然语言能力不如一般同龄的人,但是他们所说的话,即使不同语言或方言,冠达都能够明白,有时候还会给你反应,一些语言冲口而出,令人感到意外。”

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在访问期间,半裸的黄冠达对相机的镁光灯感到好奇,频频摆甫士引注意,内心的单纯显露无遗。(图:星洲日报)

智商可能不足20岁

她说,冠达属于文静型的唐氏儿,曾经有段成长期像过动儿般过度活跃,但只是短暂发生,渐渐长大就恢复原状,目前最喜爱的就是玩电脑游戏。

她声称,冠达现在已经26岁,但智商可能不足20岁,不过,冠达很快就学会独立,只要准备好食物,即使父母和兄弟姐妹不在家,冠达也能够自理,令他们感到放心。

“冠达是很有爱的孩子,喜欢亲吻别人和拥抱,也喜欢听歌和唱歌,虽然有健康缺陷,但是,我相信孩子活得快乐。”

看着冠达能够健康成长和学会独处,她和先生感到安慰,并认为上天把冠达交托给他们,不只是考验他们,也是为了把欢乐带进黄家。

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照顾病患是护士的专长,对经验丰富的护士来说可能毫无难度,然而照顾家中患病或身体缺陷的亲人却可能是一份苦差。
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