儿童安宁疗护 助父母安心放手

（雪兰莪．八打灵再也7日讯）儿童安宁疗护是一种提供癌症儿童或生命末期病童与家属身、心、社会及灵性层面的全面性照护，目的是帮助小患者和家属，给予他们面对未来的勇气。

安宁疗护是对无法治愈的末期病患与家属提供整体性的照顾，通常服务对象是成年人。不过，也有特殊的儿童安宁疗护（Paediatric Palliative Care，PPC）服务专为末期病童与家属而设。

儿童神经内科医生邱德明（Khoo Teik Beng）指出，儿童安宁疗护是一项良好的临床实践，对临终病童，尤其是临终青少年提供心理和精神支援，也让生命受限的神经系统疾病病童获得更完善的疗护。

他说，儿童安宁疗护的对象主要是患有神经系统疾病的儿童，而神经系统疾病是指影响脑及肌肉神经系统的疾病，可以是遗传如先天性脑神经异常，也可以是意外导致脑部严重受损所致。

非延长或缩短病童寿命

他声称，根据世界卫生组织（WHO），儿童安宁疗护的定义是给予生命受威胁或生命受疾病所限的婴儿、儿童或少年生理、心理、社会和精神方面的全面照顾，目的是要提高患者的生活品质并减少患者与家属的痛苦，这与成人安宁疗护的宗旨相似。

他提到，PPC的目的并非延长或缩短病童的寿命，而是帮助小患者和家属肯定生命（AffirmLife），给予他们面对未来目标的支持。通常，PPC的介入是在患者被诊断时开始，同时延续到丧亲家属悲伤期的照顾。

“并非所有病童被确诊后就很快离世，有些病童得到遗传性疾病，他们可以活很久，不只是几个月而已，而是超过1年，甚至更久，所以他们需要安宁疗护的照顾。”

他强调，PPC是一项跨学科团队，可以在医院或社区，甚至资源有限的情况下提供服务。在马来西亚，Hospis Malaysia是提供社区安宁疗护的非政府组织之一。

他指出，在欧洲国家，高达70%在PPC部门就诊的孩童有神经系统疾病，“每提到安宁疗护，大多数人都只会想到末期癌症病人，即使在吉隆坡中央医院PPC部门，末期癌症和神经系统疾病病童也是各占一半的比例，与欧洲国家的情况有别，也许这与欧洲国家的癌症病患存活率高有关。”

他表示，儿童神经部安宁疗护的对象是那些寿命有限且治疗无望，脑与肌肉之神经系统疾病的患者，特别是那些有可能在1年内逝世的病童。

适当照顾可活超过1年

邱德明指出，虽说脑与肌肉神经系统疾病病童在无药可治下很快就会死亡，但是一些病童也可以因为得到适当的照顾而持续活着数个月，甚至超过1年。

需要PPC的病童主要分成4个组别，第一组是生命危急的病童，虽有治愈的可行性，但也可能失败，例如白血病癌童，虽然治愈率高，但也有可能治疗失败。其他如心脏缺陷、不可逆性器官衰竭的病童的情况相同。

他提到，第二组的是无可避免死亡，但治疗可延长寿命或得到正常活动的病童，例如囊肿性纤维化是一种遗传性疾病，可影响肺功能并引起慢性肺病和并发症，如没有得到良好治疗，可能寿命会缩短和儿童期死亡。

“在儿童神经科，杜氏肌肉萎缩症是常见的疾病，病人有严重的肌肉萎缩，多数是性染色体隐性遗传而得。”

他声称，第三组是无根治渐进性疾病的病童，例如脊髓性肌肉萎缩症患者，如果得到特有的照顾，生命可能获得延长多年。第四组则是不可逆性但非渐进式的严重残疾，可引起并发症和早逝的可能，例如重度脑瘫患者。

让家属了解疾病轨迹

疾病轨迹（Disease Trajectories）是疾病演变阶段，疾病的发展轨迹界定后，有助于安宁疗护的介入，“当医生掌握了疾病轨迹，就可以告诉病童家属，病童在什么阶段会出现怎样的情况，家属应该如何应对。”

逾半癌童两个月内病逝

他声称，通常癌症病童因为没有治疗可施的情况下，被建议寻求安宁疗护的帮助，但是逾半的病童会在两个月内病逝。神经系统疾病的病童则有些不同，多数可以存活数个月，有的存活一两年。

他提到，有些如杜氏肌肉萎缩症的病童出世时很正常，但是逐渐长大后就会慢慢出现神经系统疾病的症状，病童还是可以如常上学，只是到了10至12岁时，可能腿部肌肉乏力，开始需要坐轮椅，并且越来越多的并发症出现。

在PPC阶段，超过一半的病童因呼吸道问题如肺炎或感染去世。

他说，医生会根据标准疗护指南给予治疗和照顾，因为杜氏肌肉萎缩症病童在诊断的初期不时需要挂诊，医生可以处方一些类固醇药物，帮助减缓病情和延长行走期限。在疾病的后期，病童和家人可能需要安宁疗护的上门支援，直到病童去世。

召集家人进行会议

“许多神经系统疾病的儿童，尤其是肌肉神经系统疾病者，他们在临终前仍有正常意识，对周遭事物很有警觉性，也会有情绪的问题，特别是少年病童，他们看来像个‘小大人’一样有思考和情绪，应付这些病童对家属来说是一项挑战。”

邱德明说，一旦病童被确诊（寿命不长）后，医生就会开始召集病童的家人进行会议，除了汇报病童的情况，也讨论临终治疗方案和家属的意愿。

他声称，通过与医生的临终讨论会议，病童的父母可以获得适当的资讯并作出共同决策，医生也会提供舒适护理的建议，例如辨别病童往生迹象、处方药物减轻孩子的痛苦等，希望家属能够为孩子往生前做一些准备。

“我们常见病童即将往生的时候，家长会感到恐慌，家属想要让孩子在家里往生，但是却因为不知所措而把孩子送往急诊部，而急诊部不知情的医务人员将进行例行检查和急救，最后病童在急诊室往生。”

提供放弃急救意向书

他强调，病童虽然寿命不长，但是“余生”仍在活着，应受到舒适护理的对待，如果父母在孩子临终以前获得适当的资讯，包括辨别孩子往生的症状或迹象等，就可以避免不必要的痛苦。

他补充，如果父母不忍看着孩子往生，要把孩子送到医院还是可行的，只是父母可以向医院提供事前已准备好的意向书或“进阶护理指令”文件，避免医务人员再给孩子施予急诊的程序，让孩子在舒适的情况下往生。

*所有文章及广告内容所提及的产品、服务或是个案只供参考，并不代表本报立场，任何疑问请向有关部门询问或请教医生。