在照护拉拔中發现 使用成人尿片并不羞耻

医句话：

爸爸以病患的身分参与了马来西亚帕金森氏症协会的会议，我看见父亲的改变，他开始很积极参与协会的各种活动，包括如何和其他病患交谈、互相鼓励打气，但由于父亲不谙英语，所以我就顺理成章的当了他的司机兼翻译，而我从中也学了很多关于帕金森氏症的知识。

“60岁的时候，爸爸患上帕金森氏症（Parkinson's Disease，PD），刚开始的时候，我们一家人包括父亲也不晓得是什么情况，只见爸爸经常投诉身体部位僵硬，初期以为患风湿，他还曾远赴中国去医治他的‘风湿病’两次，结果也没有好转的迹象。最后，他是在马大医药中心被确诊患上帕金森氏症，我记得那年是1990。

其实帕金森氏症是脑部变化带来的问题，在患上之前就有一些征兆，例如晚上睡得不好会发噩梦、动作比较慢不协调，看起来很僵硬，还常常跌倒，甚至拿杯子、写字时手抖个不停。

在参与协会之前，我的父亲很难接受确诊的事实，很不乐观，每天在家唉声叹气，每天问：‘为什么是我？我老了不中用了！’我觉得他才60岁，刚刚孩子都长大了，可以独立为自己生活的时候，偏偏又被确诊帕金森氏症，叫他如何乐观呢？加上90年代期间网络不发达，当时我有一个哥哥在台湾深造，就找了很多关于帕金森氏症的书籍寄来马来西亚，我爸爸就每天在读关于帕金森氏症的资料。

颤抖肢僵 最后上厕所也难

在爸爸患病初期的症状不严重，行动尚算方便，也学习太极锻炼身体，不过，在接下来十多年的岁月里，爸爸自然难逃病魔伸出的魔爪，身体渐被侵蚀，频密出现颤抖、肢体僵硬、步态异常缓慢等症状，最后连上厕所也成问题。

1994年，爸爸以病患的身分参与了马来西亚帕金森氏症协会的会议，我看见父亲的改变，他开始很积极参与协会的各种活动，包括如何和其他病患交谈、互相鼓励打气，但由于父亲不谙英语，所以我就顺理成章的当了他的司机兼翻译，而我从中也学了很多关于帕金森氏症的知识。

我觉得很幸运我们的家庭成员众多，兄弟姐妹孝顺，我父母亲一个养育了9个孩子，4个儿子已成家，还有5个女儿。哥哥们每晚都回到祖屋，轮流留守照顾父亲，我力气大，晚上也留下照护爸爸。

基于兄弟姐妹需工作，白天照护父亲的工作以母亲及佣人为主，到了晚上则是由我和4名哥哥轮流照顾，时刻不松懈，不过，日子一天一天过，随着父亲的身体状况渐衰弱，我们在照护父亲的路途上面对重重挑战。

母亲思想传统 不让父亲穿尿片

身为照护者，的确是会遇到很多挑战，但其实我不算是主要照护者，主要的照护者是我母亲，但我身为病患家人，反而是在母亲的身上觉得挑战。因为我母亲会大力反对一切我的想法，包括父亲身体状况渐疲弱，但母亲坚持要我们采用她作为主要照护者的一套。

举个例子，当建议为父亲穿上成人尿片，但因为妈妈思想传统，觉得成人尿片会导致皮肤溃烂，坚持爸爸的情况还未至于差到要穿尿片。但是，我曾经历过在载送父亲到医院途中，父亲突然囔着上厕所，我又只有一个人，只能狂踩油门直奔医院，结果父亲还是在车上失禁；还有几次到了医院要找厕所，而父亲需要旁人搀扶，虽然有残障人士厕所，但往往都被占用，那我该怎么办呢？

夜听铃声 搀扶如厕

还有就是在后期的时候，爸爸已经很虚弱了，我们在他和妈妈的房间设置一个按铃，每当父亲要上厕所时，我和哥哥们轮流去搀扶他用尿兜，其实这个动作好像很简单，但其实要照护者用完全身的力气去搀扶，日子一久，就算是力大如牛的我，都会出现后背疼痛。

所以我一再和妈妈说，让爸爸用成人尿片，你的照护会变得轻易许多，就算孩子们很孝顺，也经不起每天晚上一听到铃声，就要去搀扶爸爸，不只影响照护者的睡眠，你的睡眠也会影响，日子一久，情绪也会受影响啊！如果你觉得成人尿片会导致皮肤溃烂，那是因为长期没有更换所致。

终于，母亲接受了我的意见。其实，使用成人尿片并不羞耻，而且不会给照护者带来麻烦，照护者长时间照料生病的亲人，尤其是母亲，喘息的空间变得奢侈，渐失去自己的生活，难免身心疲惫。

母亲和父亲很恩爱，从父亲开始患病，直到21年后他才离开，母亲一直寸步不离地照料着父亲，每天陪着他说话。

加入协会父变开朗

从病患家属到成为马来西亚帕金森氏症协会（MPDA）主席，其实也是个意外，当年我看着爸爸加入了帕金森氏症协会后整个人开朗了很多，而当时我在银行工作，而在空余的时间就会帮忙做一些英文书写工作，久而久之，会员们都叫我帮忙，帮下帮下，帮了26年，还当上主席的位置了。

马来西亚帕金森氏症协会于1994年成立，刚开始的时候是帕友和其家属所成立的，目的是为了互相鼓励和分享运动治疗，学习如何运用肌肉。

其实，很多病患都不了解我们的协会，常常有病患来到我们的中心时，看到一些病患例如行动不方便，就会感觉到很害怕，但他们看到行动不方便的病患，其实已经患上帕金森氏症很多年了，他们并不是一开始就是这样的。

阿兹海默症和帕金森氏症，虽然这都是神经退化的疾病，但退化的方向不一样：阿兹海默症主要是从认知功能退化，所以患者会先表现记忆力很差、情绪控管不佳等变化；帕金森氏症主要是动作功能开始退化，先表现出僵硬、缓慢和颤抖的动作为主。

行管令冲击捐款

在我们的协会里，有患上帕金森氏症30年的帕友，已经90多岁了，还活得好好的，我要劝告那些患者，帕金森氏症并不是世界末日，你还可以去旅游、玩乐，最重要是保持良好的心态，乐观面对一切，遵照医生的话，定时吃药，再活个20甚至30年都没问题。

身为帕金森氏症协会主席，前阵子在马来西亚行动管制令下，协会也没有举办任何活动，庆幸的是，在行管令下，开始转向网路发展，例如教帕金森长者跳舞及瑜伽活动，而且帕金森氏症协会还和各地分会一起联系，乐观面对这场疫情。

在经费方面，的确因为行动管制令，我已经暂停收会员费，同时间也少了很多捐款，但由于中心开销不大，目前只有我在工作，我们也取消了打扫工人的工作，还是勉强可以维持，但我希望公众能够在精神和金钱上支持我们。”

欲知更多详情，请联络：
Malaysian Parkinson's Disease Association （MPDA）
Persatuan Parkinson Malaysia
地址：No.35, Jalan Nyaman 10, 
Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.
电话：03-79726683
（捐款予MPDA，可获得税务扣减）

**温馨提醒：文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。