晨僵无法上厕所 每一天都在痛 牛皮癣性关节炎重创生活品质

医句话:

牛皮癣性关节炎患者被期望与正常人般拥有相同的生产能力,这是非常不公平的,因为患者同样要缴税,当病发要求援助时却被拒绝,而没有获得治疗和失去工作的患者,在国家经济体制上消失的话,是国家经济一大损失。

自体免疫出问题

“在马来西亚,没有多少人知道牛皮癣性关节炎(Psoriatic Arthritis,PsA),原因包括它的名字并没有特别说明些什么,而且,这种疾病不常见,不像糖尿病丶高血压丶缺血性心脏病或急性心脏病般普遍,所以PsA患者经常被忽略。

如果说全世界只有1%人口患上PsA的话,或许很多人会觉得很少,但是,全球人口的1%就不是一个小数目了。

牛皮癣是指一种与牛皮癣相关的皮肤疾病,而关节炎则是指关节处的炎症,所以,PsA意指同时发生牛皮癣和关节炎合并疾病,更重要的是,这是自体免疫系统出了问题,攻击身体的健康组织,造成炎性关节炎。

关节是指两块或两块以上骨之间能活动的衔接点,而人体有许多关节,包括不动关节丶微动关节及活动关节,这些关节促成人们可以执行生活上的各种可能,

一般人对关节的存在并没有太多的关注,因为我们都理所当然地认为,手脚的移动是轻而易举的事,其实身体关节的移动涉及了复杂的运动机制,这些关节主要有球窝关节丶枢纽关节丶车轴关节丶滑动关节丶鞍状关节丶髁状关节。

47%病发两年内关节损伤

人体的免疫系统有先天性(innate)和适应性(adaptive)两种免疫系统。先天性免疫系统与生俱来,随时候命抵御外来感染,而适应性免疫系统则是随着人体生长,认识到各种有害病毒或细菌,并发展出抗体丶抗病毒丶抗细菌丶抗毒性等对抗能力。免疫系统是很奇妙的,我们甚至不曾想像过它的存在。

任何一种系统都有出错的可能,包括免疫系统,所以人体会发生自体免疫系统攻击身体健康组织的问题存在,像多发性硬化症(multiple sclerosis,MS)丶一型糖尿病患者身上,而且病因不明。

PsA正是结合了人体机械和免疫系统上出错的疾病,医学上称之为自体炎症性免疫性疾病(autoinflammatory autoimmune diseases)。由于自体免疫系统攻击关节,造成骨骼收缩和增生,形成侵蚀性关节畸形和关节肿胀。分别有27%在病发10个月内及47%在病发两年内的PsA患者出现关节损伤。

很多人以为PsA患者是患上牛皮癣后才有关节炎的问题,其实,有些人不曾患上任何皮肤病,但最终还是得到PsA。一坦被确诊PsA,患者的生活品质就会开始下降,并与疼痛成为了‘好朋友’,而且病因不明。

慢性肌骨障碍比患癌更痛苦

在巴生谷一带生活的PsA患者就像你我一样,每天面对交通阻塞丶工作上的各种状况丶烟霾的笼罩等,不同的是,PsA患者处于不利于他们的情况下展开每一天的生活。

PsA患者受影响的部位包括脊椎和颈疼痛丶肌肉衰弱丶鳞状皮丶膝盖无力丶肩膀肿胀,最终甚至会患上精神疾病。

身为一位风湿内科顾问,我每天都处理各种各样像PsA这样的慢性肌肉骨骼障碍(musculoskeletal disorders)患者。这些病人可说是从来不曾好过,我认为,他们患上癌症并迅速死去会比患上这种疾病更好。

为什么我会这么认为,因为患上慢性肌肉骨骼障碍,尤其PsA患者每天上下车丶上下班,做各种他们想要做的事都是很恐怖的,这是我过去10年来从事风湿科所亲眼看到及深刻感受。

试想像PsA患者在早上全身僵硬的时候要上厕所,是多么令人发狂的事。疼痛也是一直在跟随着他们,像头痛丶颈肩疼痛,让他们每做一项事都明显艰辛和痛苦。

虽然PsA从来不曾有好消息,但是,大家都抱着正面的态度生活,所以,我也觉得PsA患者带着一丝的希望活着是令人感到鼓舞的。

-
沙古南副教授
(Sargunan Sockalingam)
马大医药中心风湿内科顾问


无血检或生物标志物可诊断

PsA可说是很容易被诊断的疾病,90%的PsA都是通过临床检验时被确诊,目前也没有血液或生物标志检验可以诊断PsA。医生会根据病人的症状分类和鉴定病情的轻重。

PsA有药可治,包括非类固醇抗炎药(NSAIDs)丶疾病调节性抗风湿药物(DMARDs)及目前受提倡的生物制剂,即单株抗体。很多时候,治疗PsA需靠多重药物结合治疗。

当然,病人也要调整生活习惯,例如减少活动但有温和的运动丶健康饮食丶避免过敏原丶照顾精神健康丶与医生建立联系等。

虽然PsA无法被治愈,但是,通过药物治疗及健康的生活,对改善症状和减缓病程进展有很大的帮助。

在马来西亚,有为数不少的人与牛皮癣性关节炎并存,这些病人的生活相当痛苦,庆幸的是,有越来越多的患者站出来,提高民众对此病的意识,并且共同为减少患者的疾病负担和经济负担的目标而努力。”

努力与病共存 膺“神奇小姐”殊荣

“我在12岁初次确诊患上牛皮癣,但情况仿佛还不够糟糕,不久后又被诊断患有牛皮癣性关节炎。我感到很懊恼丶沮丧丶难过,因为患上此病让我无法行动自如,像简单如抓笔写字丶打开瓶子等都无法完成。

随着年龄的增长,我学会了接受自己的病情,也意识到只要我更好地管理病情,患上牛皮癣性关节炎并非世界末日。同时,我也庆幸自己还拥有健全的四肢,还有很多事情我可以努力完成。

我现在是一个更加自信和勇敢的女性,我喜欢如今坚强的自己,能够站起来公开谈论自己的状况,特别是在我获得马来西亚神奇小姐后,我感到更有信心和勇气。

自从患上此病后,我认识了疾病和自己的身体,我也开始吃素,因为我发现饮食影响疾病,而持素有显著减缓症状的效果。

我有使命为牛皮癣和牛皮癣性关节炎社群作出更多的贡献,并相信自己可以尽自己的一份力量为社会服务。”

-
苏菲亚(Sofia Lovi Ramasamy)
牛皮癣性关节炎患者
“马来西亚神奇小姐”(Miss Amazing Malaysia)

 

**温馨提醒:文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

 

文章来源:
医识力.笔录:包素菡.2020.02.20
Facebook Twitter Email+ Google+ Whatsapp Wechat

评论

The subscriber's email address.