忧郁焦虑 长照逼疯人

照护一名失智症长辈会有多辛苦？其中艰辛，一般人或许无法理解。就算照护者对疾病有一定的了解，具备自我情绪管理的能力，仍可能在过程中陷入深深的低潮，如同黄琪君那样，在历经种种挑战及压力后，提起笔写下遗书……

黄琪君毕业于马大中文系，主要从事成人对外汉语培训，对象不乏专科医生，因此也在教学时吸取了不少医学知识。其次是家庭背景关系，她自小就对疾病充满疑问─为何大姐的精神状态会出问题？父亲为何会认为她是被“鬼上身”，选择带到庙宇治病而不是求助医生？到了后来，母亲又为何会患上癌症？

由于家人未能给出答案，作为幺女的她开始大量阅读，尤其对心理学相关的书籍特别感兴趣。渐渐地，她才了解姐姐患有躁郁症，而让病情一发不可收拾的，很可能是乩童居心不良的所作所为；加上中五为母侍疾的经历及遗憾，体会到患者情绪照护和照护者自我觉察的重要性，促使她更深入身心灵，探索心理与疾病之间的关联，更因不希望更多家庭因为缺乏相关知识导致一辈子的遗憾，而开启了从事心理咨商相关副业的契机，愿让更多人对情绪有更高的觉知觉察。

虽然如此，照护76岁失智症父亲的担子并未变得更轻。为了兼顾教学工作，起初黄琪君每两周会从雪兰莪驱车回槟城数日，照顾和陪伴父亲。长期的来回奔波除了影响精神，也令她的腰椎出问题。有时，她会与哥哥接手，调整工作安排，将父亲接来雪兰莪，但最长也只能撑个10日。

父亲幻觉引发火警

原因在于照护一名失智症患者是全天候的工作，早午晚餐、外出与日常活动等都依靠照护者的安排和配合。

到了夜晚，黄琪君也未能好好入睡，因父亲有前列腺问题导致夜间频尿，而厕所位置与槟城的家相反，失智父亲每每误以为窗户是厕门，因此十分需要她的引导。

即便是“远距离”时期，黄琪君的担心和疲惫也一直存在。病情所致，父亲总嚷着要“回家”，虽然将大门锁好了，仍有好几次他半夜翻墙出走的情况，还劳烦巡警联系家人带回。甚至有一次，幻觉令他以为自己在观音亭，而客厅装满旧报纸的抽屉被看成香炉，点火焚烧而引发火警。所幸住在隔壁的哥哥冲入火场救人，但父亲并未因此感激他，反而责怪哥哥打断祭拜，还在拖拽时弄伤自己。

2019下半年，父亲的病情趋向严重。由于无法分辨昼夜，他经常在凌晨打电话给孩子，例如“天亮了，载我去割胶”，然而这份工作至少是50年前的事了。被吵醒后，孩子不仅不能发脾气，还得控制好情绪去安抚父亲。更难熬的是，睡眠被打断后，往往难以再度入睡。

当时，黄琪君需兼顾工作及硕士论文，然而无论是事业、课业或照顾父亲，都需要全心全意长时间投入，自己根本无法“分身”。哥哥姐姐各有家庭经济负担，轮番照护的过劳已引起高血压等病症，而一直陪伴与支持她的男友，也因为母亲在照顾小中风的父亲时跌倒，需要卧床数月。所有人都倍感压力，似乎要倒下了。

一昧压抑只会更糟

“我们没有能力请看护或女佣，又不能放弃工作去照顾父亲，脑海中充斥着‘能怎么安排？’、‘还能怎么办’，满满都是无力和愧疚感。每天承受着多重压力又不得好眠，我开始陷入忧郁，不想见人，也特别焦虑，尤其是听见电话铃声就手抖、心跳加速，发量也少了一半。”

即便已觉察自己不对劲，黄琪君还是无可避免的崩溃了。“好几个晚上我直接跪在床上，问上天、问神为何不直接将我带走，或让我一觉不醒？到后来我开始写遗书，希望身边的人发现我离开后不要自责，感谢他们一路上的帮助……幸运的是，身边有很多人爱我，遗书要写挺多封的。我边写边哭，直到第三封，我似乎发泄完了，停止了哭泣，转念又想为何要死呢？我身边有那么多人，天无绝人之路，一定是有办法的！”于是她又重新振作起来。

正因如此，黄琪君呼吁照护者不要害怕负面情绪。“东方社会经常标签情绪，例如生气是坏的，是用别人的错误来惩罚自己，似乎生气是很不该的，但其实证严法师真正的意思并非如此。这些静思语都很有意思，但不能一概而论。照护者会生气或悲伤都是有原因的，一昧地压抑只会更糟糕。找出原因、感受和陪伴自己的情绪很重要，只要情绪有出口，就不必害怕负面情绪。”

3常见情绪：无助愧疚愤怒

家庭照护者中最常见的3种情绪是无助、愧疚和愤怒。黄琪君认为，无法改变现状的无力感、家人之间理念和沟通差异，以及社会资源不足都是原因之一。

“想到以前如此困苦，父母都能将6个孩子拉拔长大，到头来我们却因为个别压力，没能好好照顾他的晚年，真的又心疼又愧疚，觉得自己非常不孝。不可避免地，又会开始想父亲失智症再恶化怎么办？他是非常抗拒疗养院的。有的失智症病程长达10余年，自己真的能撑那么久吗？”可是下一秒，她又会为这种想法而惭愧。“怎么可以这么想？难道是希望父亲早点离开？自己在诅咒他吗？”

无助又愧疚交杂之下，就会引发愤怒，而这就可能发泄在周遭之人身上。然而，最终照护者会发现，愤怒的对象是“无能为力”的自己。

因为在乎 所以留下

“其实这些情绪背后藏着的是一份爱，一份亲情连结，而这也是照护者坚持下去的动力。举个例子，在路边碰见一名拾荒者，你可能无所谓，可能感到怜悯，但不足以让你放下责任去照顾他。当对象换作亲人就不同了，最后连擦屎抹尿也愿意去做，这在那之前我是完全无法想象的。”

若根本不在乎，又哪会无助、愧疚或愤怒？正如黄琪君一字一句写下遗书后，亦发现爱是唯一、巨大的力量，能化不可能为可能。“我想到若真的结束了生命，父亲可能承受不住打击，毕竟我是他最宝贝最疼的女儿啊。就算患有失智症，我想最终还是会对他造成伤害，自责害死了孩子。所以，我是看见爱才留下来的。”

 

以鼓励代替责怪

与失智症患者相处要有足够的耐性，接收到的情绪需要自我消化，但这并不简单。黄琪君以大哥为例，解释道：“他是主要照护者，住在父亲隔壁。下有3个小孩，上有父亲，真的牺牲了很多，但尽心尽力照顾换回来却是被父亲当贼，就很难不愤懑。但如果跟父亲‘来硬的’，最终只会两败俱伤。我也只能打趣劝大哥，例如‘精神恍惚、混乱也是一种精神状况，如果坚持跟有精神状况的人认真、计较或要求他们‘正常’，那自己应该也得去精神科挂号了吧？”

以鼓励代替责怪对照护者而言非常重要。若听信患者“投诉”便直接指责照护者，只会令情况雪上加霜。她解释：“我们必须持续地肯定照护者表达‘辛苦了’、‘麻烦了’或‘相信你做得很好’等。要知道就算有这些言语支持，坚持下去也非易事。因此，身边的人不要视一切为理所当然，应了解失智症会出现何种状况，才能理解和支持主要照护者。”

互相扶持 勿独自负重前行

照顾失智亲人的同时，也要避免沉重的负担集中在某个家庭成员身上。黄琪君提醒，不要自以为出钱就是“老大”，这笔钱即便能负担患者的衣食住行，却换不回照护者付出的时间、睡眠和健康。

“到了后期，无论是迫于无奈，在疫情期间将父亲送至疗养院，或考虑签署拒绝心肺复苏术（DNR）时，大哥作为长子尤其自责，甚至忍不住落泪。我明白他所背负的压力有多大，于是告诉他尽能力所及就好，这些都是大家共同的决定，无论对错都将一起承担。”

长照路上，一家人能互相扶持，绝对比独自负重前行更好。即便是一句感激之语、一个动作或一份心意，都是对照护者的莫大关心和肯定。

初期易怒后期健忘

令黄琪君倍感无奈是早在2018年末就察觉75岁父亲不对劲，却只能等到隔年5月才得以确诊失智症。

“返回家乡时我与父亲住在一起，发现他变得特别易怒、暴躁。到了隔年农历新年，他的健忘症就十分明显了，像是红包没装钱、出门忘带伴手礼等，为此折返数次，他还会生气。这时我开始感觉到他对于忘东忘西的无能为力。”

于是，他们决定在2月带父亲到医院检查。就在前一晚，黄琪君打开家门，却见到父亲呆呆地看向外头，说想要回家，而双腿也明显水肿。她心里一惊，不知父亲为何会说这样的话，劝说未解，最终偕同大哥载出去兜圈，父亲的情绪才得以安抚。

由于心脏与肾脏问题，父亲住院约半个月，期间一直拔管、吵着要回家，后来还出现暴力倾向，抓伤护士，最后还被绑住手脚。当时，黄琪君也曾咨询老年医学科医生，却获悉父亲的症状需持续至少6个月，才可诊断为失智症。“这其实让我们很为难。没有诊断书，提供失智症照护的疗养院无法接受父亲，也得不到失智症药物治疗。看到父亲在医院的激动举止，我们也一直求医生，最终他也只能开一些镇静的药物，帮助不大。像是之前提到的火烧客厅事件，也是父亲确诊之前所发生的。”

行管令加速病情恶化

自2019年年杪，随着疫情的爆发与行动管制令（MCO）的实施，父亲的失智状况迅速恶化，然而黄琪君因滞留雪兰莪，只能在异地穷着急。

“哥哥无法带父亲出门透气，长时间被关在家里，令他的精神行为症状愈发严重，甚至会疯狂摇晃铁门呐喊等。以前，我会因为他日夜不分地打电话给我而心累，但是到最后，他不仅忘了如何拨电，连解锁和接听电话的能力也失去了，我更为失落和愧疚，却也无能为力。”

黄琪君坦言，失智症的照护是极具挑战的，因此她希望大家要好好保持脑部健康，尤其是退休人士，一定要“退而不休”，可以做些义工或感兴趣的活动，不赚钱也没关系。“这是很现实的，要活就要动，不动没办法活，让大脑持续保持活跃，是我从父亲和许多长者身上得到的体悟。”

失智症2问： 药物非首要治疗

问1：失智症不是记忆力衰退吗？怎会先出现幻觉呢？
答：人脑具有许多功能，并不只是记忆，只是大多数人没有察觉而已。大脑认知功能高达十余种，包括洞察力、执行能力、语言能力（听读写）、专注力、信息处理、空间意识、疼痛感等。举例，在熟悉区域迷路、听不懂他人的话、无法给予适当回应、无法规划行程和错过约定时间等，都是失智症的一些认知障碍的表现。

与此同时，患者也可能出现行为与精神症状，例如无法抗压，在被催促时会大发雷霆。一般人会了解何种行为在公共场合是恰当的，例如不脱衣服或大喊大叫，但是他们可能无法理解。视觉幻觉、听觉幻觉和妄想症（delusion）等也被归纳在行为与精神症状中，这些经常是成为家庭成员不合的导因。例如患者会疑心重，怀疑他人偷窃或另一半出轨，为此坚信不疑，同时也是家属带来就诊的主因。

正因如此，失智症患者的症状都有独特之处，有些人的语言能力受影响较大，有些则是空间意识。大致上，记忆里会是最早被发现或受影响的。

我们经常教育照护者，患者会出现这些行为和精神症状，是因为病情所致，非他们本愿。例如坐立不安可能是因为缺乏安全感。也曾有一名患者喜欢在晚上翻箱倒柜，后来孩子买了一些玩具、木工，就不再如此了，原来他以前就是一名木匠。因此，照护者可以尝试了解这些症状的背后是有何触发点，再尝试找出解决方法。

问2：失智症患者抗拒吃药怎么办？可以不接受药物治疗吗？
答：坦白说，现有的失智症药物效果不堪理想，因此患者所需要的首要治疗为非药物治疗。针对患者的非药物治疗，虽然尚未有充足的医学证据，但是通常会建议借由环境的调整、活动的安排、沟通方式的改变、认知训练、按摩和芳香疗法、宠物治疗或艺术治疗等，改善他们的精神行为症状，提高他们的认知功能。需注意的是，家人也不建议规定患者进行某些活动，例如他们以往也没有特别热爱数独或拼图，强迫反而会适得其反，因此方法需要因人而异。

最重要的是，家人需接受亲人有失智症的事实，不要觉得他们的行为是故意为难自己，也可通过网上资料和讲座，学习日常照护和沟通技巧，切勿责骂他们。

目前临床上有4种药物获批治疗失智症，虽然并非毫无效果，但家属和患者不能抱有太大期望。药物可以帮助患者的日常生活、缓解症状，变得更安定，可能也会减缓恶化速度，但是仅此而已，并不会逆转病情。这些药物的副作用也算安全。不过，当患者的精神与行为症状变得严重，威胁到自身、周遭之人的安全，或影响照护者提供基本照护时，就需要给予一些精神疾病的药物进行控制，而这些药物的副作用就比较大。

若患者真的抗拒服药，我会建议先不采取药物治疗。值得一提的是，一些药厂知晓患者可能有服药或吞食药丸的困难，也推出了可溶于水的药剂或身体贴片。这些都有助于克服患者抗拒服药的问题。

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《 我与失智家人的日常》

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