接受事实 及早正统治疗 别让偏方毁了自闭儿

医句话:

父母对孩子的爱是必然的,当孩子生病了,最难熬也是父母,但因着缺乏对医疗的认知,以致一些为人父母在正规治疗迟迟不见效,或者听信一些真假难分的资讯后,冒险带孩子去尝试一些不受承认且有一定危险的“替代治疗”,如以特定的宗教仪式来进行治疗。其实在医学昌明的今天,父母咨询不同的医疗意见是可行的,但前提是安全至上,避免让孩子的生命受到威胁。

“日前,巴生一神庙乩童在问事时与小孩以‘嘴对嘴’方式来治疗,结果不出所料引发各界哗然和挞伐,并质疑是否已犯下猥亵罪名。从新闻报导所见,这位乩童以这类‘替代疗法’为小孩治疗并非近期才发生,而且从照片来看,小孩的双亲也在场包括按着他来进行‘治疗’,这也意味着小孩的家长或监护人是知情的,这就衍生出一个关键问题,即为何家长不愿带孩子去咨询儿科及接受正规治疗,反而冒着感染疾病的风险去选择这类‘替代治疗’呢?

尽管新闻报导没有特别提及上述提及以‘嘴对嘴’方式是治疗哪一种疾病,但多年来在儿科所见,父母为孩子做主选择‘替代治疗’的病例并不少。事实上替代治疗在任何疾病皆有,尤其是涉及慢性病症(chronic illnesses),如自闭症谱系障碍(即俗称的自闭症)、心血管疾病、血液科等疾病,其中自闭及白血病(leukemia)是很常见的。此外门诊中亦发现一些肾病尤其是IgA肾炎的情况也不少。

拒孩被标签 转投替代治疗

当孩子出现或被医生告知有自闭倾向时,很多时候父母很难接受,且拒绝之后的治疗,结果造成孩子的情况越来越严重,甚至可能出现忧郁问题。其实这类情况并不罕见,皆因父母对自闭这个字眼感到恐惧,更不希望孩子被标签上自闭儿,于是拒绝正规治疗,转而寻求所谓的‘替代治疗’。

之前我门诊的一位1岁半男童就是如此,在诊断后发现有自闭倾向,这也吻合母亲之前的怀疑,可是男童的父亲却对此大发雷霆,甚至出言威胁医护人员,之后男童是否能进行下一步正规治疗,相信并不乐观。

自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)指的是在儿童期出现的一种神经发育障碍,它可影响个人的社交互动、沟通能力和行为模式。这种障碍通常在3岁前出现,并可能包括重复性行为、对日常生活中的变化不适应,以及对特定感觉刺激的强烈反应等特征,涵盖范围极广,其治疗黄金期为2岁至5岁之间,一旦错过了会引发后期很多社交问题,从而导致忧郁症等情况。患者通常男童较多,与女童的比例为4对1。

家人参与 治疗成功关键

ASD的正规治疗首先是咨询儿科(paediatrics)、儿童发展科(developmental paediatrics)、儿童及青少年精神科(child and adolescent psychiatry)以及家庭医学科医生(family medicine specialist)进行诊断,之后再视情况由治疗团队中的职能治疗师(Occupational Therapist,OT)或者是言语治疗师(speech therapist)看如何逐步改进。

在治疗过程中,医疗团队除了医生也包括职能治疗师及言语治疗师,必要时辅导员或儿童心理治疗师(child psychologist)也会参与给予协助,而家人也是其中一分子。治疗是早期干预计划(early intervention programme),职能治疗的介入很重要,至于针对性行为治疗(behavior therapy)则是其中一部分,药物的使用少之又少,通常是用于改善一些过动问题,但一般只有在很后期才会用上。此外,家人的参与也是治疗成功与否的关键所在,职能治疗师会与家长分享很多日常须注意的小技巧,并改善ASD孩子的症状。

近期美国疾病控制及预防中心(CDC)发布一项最新数据,全球每36位儿童中就有1人有自闭倾向,这无疑让人惊叹如今ASD已悄悄成为儿童的问题之一,且以惊人速度在‘增长’中。

自闭漏诊 日后忧郁症

不过到底ASD是在短期内尤其是经历COVID-19疫情后而暴增,抑或是一直以来都存在,只是没有被关注,不过因着如今健康意识的提升才逐渐被关注而出现数据暴增,何者才是正确仍有待更多的研究数据去证实。

不过这些年来根据门诊所见以及精神科同僚告知,越来越多青少年甚至成人被诊断忧郁症的同时,亦发现很多未经诊断的ASD症状。精神科同僚相信因为ASD早期没有获得治疗,从而引发后期的一些行为社交偏差,进而诱发忧郁症或与其相关的精神疾病。

多因素非微量元素过高所致

儿童在成长早期阶段须掌握4个主要技能,即大肌肉动作(gross motor development)、小肌肉动作(fine motor development)、语言和社交能力。当儿童在掌握这4个技能发展时出现某种障碍(如新闻报导中的孩子),除了正规治疗也会出现不同的‘替代治疗’,包括之前提及‘嘴对嘴’方式。

必须强调,这些所谓的‘替代治疗’并非仅限于传统或宗教仪式的治疗,甚至也包括看似科学但其实并不科学的做法,如尝试调整血液中所含的微量元素、给予高剂量维生素等,甚至曾有谣言指接种预防麻疹、腮腺炎和德国麻疹的MMR疫苗就是造成ASD的‘祸首’,这些都是没有根据的说法。

之前有一种说法指ASD儿童是血液中一些微量元素过高所造成,因此必须减少这些微量元素如铁质,但这类说法欠缺足够的医学证明,并不足以被采信。另外近年来高压氧治疗(hyperbaric oxygen therapy)也被有心人士用于治疗儿童ASD问题,惟效果不明显。相比前两种做法,在不确定ASD儿童的真实情况下就贸然给予高剂量维生素,无疑更危险,因为很可能会出现严重伤害如伤肾伤肝,不仅没有改善ASD且造成更多健康危害。

为何儿童ASD会出现增长趋势呢?医学界给出的理由是多因素(multifactorial)造成,遗传基因及环境因素是其中的因素,其他包括父母迟婚迟生育(超过40岁)、试管婴儿(IVF)、胎儿不足月、兄弟姐妹中有自闭症病史、早产(胎龄小于35周)或出生体重小于2500克、新生儿曾有缺氧性脑病史、与自闭症相关的基因综合症以及父母的健康状况病史等皆是已知的风险因素。

沉迷3C加剧病况

除了以上因素,儿童过于沉迷于3C产品(手机、电脑及平板)亦会加剧自闭倾向,包括缺乏专注、情绪受波动、发展迟缓及影响社交等。根据世界卫生组织(WHO)的指南,2岁以下的小孩不可接触3C产品,2岁至5岁每天可有条件使用3C产品不超过1小时,所谓有条件指的是在父母监督下看儿童教育节目。

除了ASD,多年前在政府医院服务时,也曾目睹罹患白血病(即俗称的血癌)或肾病小孩,因着父母拒绝持续正规治疗,转而寻求所谓的‘土方治疗’,结果当小孩再次送来医院时,情况比之前更糟糕,这点尤其体现在一些受教育程度不高的父母或者是一些较偏远地区的家庭。

 

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黄章益医生(Wong Chang Yee)
儿科顾问



嘴对嘴“送血” 增肝炎爱滋感染风险

从新闻报导所见,儿童是被‘压着’且有关人士是以‘嘴对嘴’方式进行治疗,同时也有类似红色血迹,从医生角度这类方式有哪些风险?先从生理方面说起,‘病从口入’是必然的,尤其是儿童的免疫系统较弱,更容易受到呼吸系统或肠胃感染,如伤风咳嗽。倘若有伤口及血液接触的话,更可能感染B型肝炎、C型肝炎或爱滋病毒等,因此这类行径必须被禁止。

其实在日常生活亦可发现家中长辈有类似行径,那就是在喂食时先把食物放入口中‘降温’,然后再放入儿童口中,这无疑是另一种‘病从口入’的做法,须避免一再重犯。

强迫治疗酿心理创伤

至于心理方面,莫说儿童被压着接受‘治疗’,哪怕去见医生或入院,也会造成不同程度的心理创伤;尤其是当儿童送院后须进行一些程序如抽痰及打针等,在出院后须经历一段时间才能逐渐抚平心理所受的创伤。这段期间他可能会拒绝进食(如曾插管)、会很抗拒陌生人特别是医护人员,只要一见到医护人员就会痛哭、挣扎及害怕等,年龄越小会更严重。

那该怎办呢?时间是最好的治疗方案,一般上在出院后2至3周,儿童会逐渐恢复正常进食,但心理阴影可能须一段更长时间才能消失;在我所接触的病例中,需要咨询儿童精神科或心理治疗师并不多见,但心里创伤是必然会出现的,因此若儿童是被父母压着接受‘替代治疗’,其心理创伤也是必然会有的。

从医生角度看这些父母的所为是否不可理喻呢?我始终相信父母的出发点是好的,他们也是为孩子好,但求好心切,试过了很多方法后,却因缺乏正确资讯管道,而在道听途说下选择不合适的‘替代治疗’,这与父母的个人教育水平也有关系。

查询NSR 辨识真假专科

以ASD而言,目前已有很多管道可查看提供治疗的单位是否合格,家长可直接上网搜寻国家专科医生登记局(https://www.nsr.org.my),以确认相关医生是合格与否,包括儿科及儿童发展科等。

须注意的是,市面上亦有一些鱼目混珠‘医护人员’,他们声称自己有足够经验可治疗ASD,有者更自称为合格‘职能治疗师’,但只要仔细查看他们的身份就会发现并非如此,甚至所提供的治疗与执业指南(CPG)大相径庭。

打疫苗做M Chart 有问题转介专科

公共卫生有提供哪些宣导或指引吗?有的,在大马所有儿童都须接种由政府规定的不同疫苗,包括B型肝炎、白喉百日咳破伤风及麻疹腮腺炎德国麻疹等疫苗。而在接种疫苗的同时,医护人员亦会在儿童18个月大至2岁期间接种疫苗时进行幼儿自闭症筛查量表(M Chart),目的是及早发现有自闭倾向的儿童,之后再转介给医院专科医生接手。

事实上,M Chart已推行多时也取得极好效果,但关键是在父母,因为父母可能因着不愿孩子被标签为自闭儿而选择不去就医,从而错失及早治疗的契机。除了医疗体系,政府也在教育环节给予重视。根据教育部政策规定,经过特别培训的小学老师若发现一年级至三年级学生有自闭倾向可转介至课外辅导班,或者是转至特殊班,甚至转介给医生接手,但关键仍是在父母,假如父母说‘不’,情况还是无法改变。值得一提的是,每年4月为自闭症醒觉月,证明ASD是受到关注的。

对家有自闭儿的家长忠告是必须敞开心怀,别被自闭这标签成为孩子的枷锁,甚至拒绝医疗资源。须知道如今针对ASD的研究已经很多,越早发现就能更好治疗。以正面心态去接受事实,然后寻求正确的治疗。

不会因等待而好起来

咨询儿童发展科医生固然是选项之一,但不是唯一的,皆因我国这类专科非常罕见,哪怕雪隆地区也不多,尽管蕉赖国大医院(HCTM)及吉隆坡中央医院(HKL)设备及人力较齐全,但无一例外的是,预约时间会非常长。所以别再耗时去等,及早咨询其他有相关经验的医护人员,如儿科、儿科精神科或职能治疗师及言语治疗师等才是当务之急。

最后为人父母必须相信自己的直觉,当看到孩子有自闭倾向,或者老师、亲友等提出这方面的怀疑时,不可掉以轻心,及早寻求帮助,须知自闭问题不会因为等待而自己好起来。”

**温馨提醒:文章与广告内提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

文章来源:
医识力.笔录:何建兴.2024.08.20

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