肢端肥大症 心脏易衰竭 死亡率比常人高

案例:

快步入50岁的志明在过去5年内,体重节节上升,手掌越来越粗大,穿戴着婚戒的无名指变得更紧实,而他脚板也一样变得浮肿,鞋号已从10号改成12号。

初始,看在眼里的亲人都以为他纯粹只是中年发福或越吃越胖,因此都不以为意;然而,后期却渐渐出现脸部变型的情况,令他感到有些不妥。

直到他求医后才确诊患上肢端肥大症,而之前出现种种的迹象原来都是此病症的征兆。
 

肢端肥大症(acromegaly)是一种罕见疾病,是因人体生产过量生长激素(growth hormone,GH)的慢性荷尔蒙疾病,它会导致病人的体型肿大,甚至视力下降丶生理功能异常等。

肢端肥大症通常发病于中年,若在未发育或青少年时期发病,则会患上巨人症(gigantism),人体身高将会逐步长高,形成人高马壮的体型。

大多数的肢端肥大症病人是因脑下垂体(pituitary gland)中分泌过量生长激素的良性肿瘤,进一步逐渐提高胰岛素样生长因子(insulin-like growth factor 1,IGF-1)的浓度。

脑下垂体瘤 刺激生长激素狂飙

“肢端肥大症患者无分性别,虽然多数病发于中年时期,不过根据他们的纪录,马来西亚已出现最年轻,年龄仅有16岁的患者。

肢端肥大症主要病因至今仍然不明,可能与基因问题有关,但130个病人当中,这个可能性少于1%。

真正病因仍旧不明,医疗队都需要展开长期的研究,或许未来才可查明原因。

一般上,病患是因为脑下垂体前叶长出肿瘤,大约5毫米,影响身体分泌过量生长激素,这些激素流入血液丶肝脏或肾脏,病患甚至也会出现骨骼增长,嗓音改变等症状。

很多病人都会出现手足增大,却很晚才被发现的个案,一旦出现疑似征兆,一般上病人会被要求验血检验胰岛素样生长因子(IGF),之后再进行磁力共振造影(MRI)。

支援小组 安抚病人调解情绪

然而,手术并非对每个病人都可以产生好的效果。有的病人需要药物来控制病情,所以手术与药物综合治疗也可以取得良效,甚至有些患者接受治疗后,其它病症例如糖尿病都会随之消失和获得根治。

病人知道药物对身体的副作用不大,所以他们都愿意服药,但当他们听到动手术就会感到有些担心。

希望民众可以对此改观,毕竟现在的手术器材已很先进,而且我们的责任就是确保手术得以顺利和安全进行。

支援小组(support group)是个重要的平台,病友们之间的分享与扶持,有助安抚及调解病人的情绪。

当医生建议一个病人动手术时,对方会难以置信或抗拒,但当其他康复者向对方解释时,他们反而会更加容易或愿意接受。”

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阿兹米阿利亚斯医生(Azmi Alias)
脑神经外科高级顾问

 

身体早已现症状而不察觉

“肢端肥大症属慢性病症,患者可能早已出现视线模糊丶四肢肿胀的症状,但就连每天见面的家人也不易觉察,因此我希望MyAcro能够提高民众意识,提供正确的资讯给大众。

很多病人在分享经历及回想患病时期,我们都发现一个共同点,其实他们的身体早已出现种种早期症状。

MyAcro也是让病人和康复者互相交流与分享自己经历的教育平台,因为我们相信还有很多人患上此病,但还未发现或没有接受治疗的大有人在。

截至去年8月,成立于2012年4月的MyAcro已有140名会员,其中75名是病人,另35人是家属照护者和医护人员。

3兄弟同患病 身高达7尺

肢端肥大症真正病因未明,但相信并非食物丶细菌感染或环境因素所致,但也可能与基因遗产有关。

马来西亚就出现过3兄弟同样患有肢端肥大症的个案,他们在少年时期病发,身高高达7尺,犹如中国篮球高手那麽高。

肢端肥大症的疗法主要以手术为首选,第二是注射药物,第三是服药与注射药剂,另有小部分病人接受放疗。

不可随意验血查IGF

或许是公众对罕见的肢端肥大症认识不深,因此一旦出现症状也不易被发现,对此建议普通医生看诊时,应该仔细留意病人的情况,因为医生比较容易发现病人细微的徵兆。

如果医生察觉到肢端肥大症的症状,则可以立刻建议病人接受检查。虽然验血可以检验出是否患上肢端肥大症,不过如果没有徵兆,绝不可随意验血查IGF。

如果民众自己上验血中心要求检验IGF,那是不行的。他们必须由医生推荐,或发现有症状后才可深入检查和验血查IGF。

40多岁发病

通常肢端肥大症的病发年龄在40多岁,而病人比一般人的死亡率高,因为病人的心脏衰竭风险较高而容易病发。

目前并没有预防肢端肥大症的方法,因此唯有鼓励大众早发现早治疗。治疗肢端肥大症的药物包括控制荷尔蒙的体制素类似物(somatostatin analogs,SSA)。”

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再娜丽亚医生(Zanariah)
马来西亚肢端肥大症支援团体(MyAcro)医药顾问兼内分泌内科顾问

 

早发现早治疗 手术救了我

“我曾患有肢端肥大症,在接受手术后,身体状况改善,就连之前缠身的糖尿病也随之消除。

我是属于早发现早治疗的前患者,手术之后的IGF正常丶睡觉时不再有打鼾声,一切生活恢复正常。

有些病人手术后要服药,但是我的情况不需要,我总是感觉是早期的手术救了我。所以,如果其他病人早发现丶早治疗,我相信他们也一样可以有很好的效果。

该团体非常欢迎任何民众加入成会员,包括病人丶家属丶照护者丶医护人员及任何欲了解此病症的民众。”

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旺尤索夫(Wan Yusoff)
MyAcro主席

 

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**温馨提醒:文章与广告内提及产品丶服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

文章来源:
星洲日报 .笔录: 苏俐婵.2018.01.18
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