忧郁焦虑 长照逼疯人

照护一名失智症长辈会有多辛苦?其中艰辛,一般人或许无法理解。就算照护者对疾病有一定的了解,具备自我情绪管理的能力,仍可能在过程中陷入深深的低潮,如同黄琪君那样,在历经种种挑战及压力后,提起笔写下遗书……

黄琪君毕业于马大中文系,主要从事成人对外汉语培训,对象不乏专科医生,因此也在教学时吸取了不少医学知识。其次是家庭背景关系,她自小就对疾病充满疑问─为何大姐的精神状态会出问题?父亲为何会认为她是被“鬼上身”,选择带到庙宇治病而不是求助医生?到了后来,母亲又为何会患上癌症?

由于家人未能给出答案,作为幺女的她开始大量阅读,尤其对心理学相关的书籍特别感兴趣。渐渐地,她才了解姐姐患有躁郁症,而让病情一发不可收拾的,很可能是乩童居心不良的所作所为;加上中五为母侍疾的经历及遗憾,体会到患者情绪照护和照护者自我觉察的重要性,促使她更深入身心灵,探索心理与疾病之间的关联,更因不希望更多家庭因为缺乏相关知识导致一辈子的遗憾,而开启了从事心理咨商相关副业的契机,愿让更多人对情绪有更高的觉知觉察。

虽然如此,照护76岁失智症父亲的担子并未变得更轻。为了兼顾教学工作,起初黄琪君每两周会从雪兰莪驱车回槟城数日,照顾和陪伴父亲。长期的来回奔波除了影响精神,也令她的腰椎出问题。有时,她会与哥哥接手,调整工作安排,将父亲接来雪兰莪,但最长也只能撑个10日。

父亲幻觉引发火警

原因在于照护一名失智症患者是全天候的工作,早午晚餐、外出与日常活动等都依靠照护者的安排和配合。

到了夜晚,黄琪君也未能好好入睡,因父亲有前列腺问题导致夜间频尿,而厕所位置与槟城的家相反,失智父亲每每误以为窗户是厕门,因此十分需要她的引导。

即便是“远距离”时期,黄琪君的担心和疲惫也一直存在。病情所致,父亲总嚷着要“回家”,虽然将大门锁好了,仍有好几次他半夜翻墙出走的情况,还劳烦巡警联系家人带回。甚至有一次,幻觉令他以为自己在观音亭,而客厅装满旧报纸的抽屉被看成香炉,点火焚烧而引发火警。所幸住在隔壁的哥哥冲入火场救人,但父亲并未因此感激他,反而责怪哥哥打断祭拜,还在拖拽时弄伤自己。

2019下半年,父亲的病情趋向严重。由于无法分辨昼夜,他经常在凌晨打电话给孩子,例如“天亮了,载我去割胶”,然而这份工作至少是50年前的事了。被吵醒后,孩子不仅不能发脾气,还得控制好情绪去安抚父亲。更难熬的是,睡眠被打断后,往往难以再度入睡。

 

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黄琪君年届77岁的父亲依旧热爱阅读,一份早报可以认真琢磨两小时。虽患有失智症,但视力还是杠杠的,不需要佩戴老花眼镜。

 

当时,黄琪君需兼顾工作及硕士论文,然而无论是事业、课业或照顾父亲,都需要全心全意长时间投入,自己根本无法“分身”。哥哥姐姐各有家庭经济负担,轮番照护的过劳已引起高血压等病症,而一直陪伴与支持她的男友,也因为母亲在照顾小中风的父亲时跌倒,需要卧床数月。所有人都倍感压力,似乎要倒下了。

一昧压抑只会更糟

“我们没有能力请看护或女佣,又不能放弃工作去照顾父亲,脑海中充斥着‘能怎么安排?’、‘还能怎么办’,满满都是无力和愧疚感。每天承受着多重压力又不得好眠,我开始陷入忧郁,不想见人,也特别焦虑,尤其是听见电话铃声就手抖、心跳加速,发量也少了一半。”

即便已觉察自己不对劲,黄琪君还是无可避免的崩溃了。“好几个晚上我直接跪在床上,问上天、问神为何不直接将我带走,或让我一觉不醒?到后来我开始写遗书,希望身边的人发现我离开后不要自责,感谢他们一路上的帮助……幸运的是,身边有很多人爱我,遗书要写挺多封的。我边写边哭,直到第三封,我似乎发泄完了,停止了哭泣,转念又想为何要死呢?我身边有那么多人,天无绝人之路,一定是有办法的!”于是她又重新振作起来。

正因如此,黄琪君呼吁照护者不要害怕负面情绪。“东方社会经常标签情绪,例如生气是坏的,是用别人的错误来惩罚自己,似乎生气是很不该的,但其实证严法师真正的意思并非如此。这些静思语都很有意思,但不能一概而论。照护者会生气或悲伤都是有原因的,一昧地压抑只会更糟糕。找出原因、感受和陪伴自己的情绪很重要,只要情绪有出口,就不必害怕负面情绪。”

3常见情绪:无助愧疚愤怒

家庭照护者中最常见的3种情绪是无助、愧疚和愤怒。黄琪君认为,无法改变现状的无力感、家人之间理念和沟通差异,以及社会资源不足都是原因之一。

“想到以前如此困苦,父母都能将6个孩子拉拔长大,到头来我们却因为个别压力,没能好好照顾他的晚年,真的又心疼又愧疚,觉得自己非常不孝。不可避免地,又会开始想父亲失智症再恶化怎么办?他是非常抗拒疗养院的。有的失智症病程长达10余年,自己真的能撑那么久吗?”可是下一秒,她又会为这种想法而惭愧。“怎么可以这么想?难道是希望父亲早点离开?自己在诅咒他吗?”

无助又愧疚交杂之下,就会引发愤怒,而这就可能发泄在周遭之人身上。然而,最终照护者会发现,愤怒的对象是“无能为力”的自己。

因为在乎 所以留下

“其实这些情绪背后藏着的是一份爱,一份亲情连结,而这也是照护者坚持下去的动力。举个例子,在路边碰见一名拾荒者,你可能无所谓,可能感到怜悯,但不足以让你放下责任去照顾他。当对象换作亲人就不同了,最后连擦屎抹尿也愿意去做,这在那之前我是完全无法想象的。”

若根本不在乎,又哪会无助、愧疚或愤怒?正如黄琪君一字一句写下遗书后,亦发现爱是唯一、巨大的力量,能化不可能为可能。“我想到若真的结束了生命,父亲可能承受不住打击,毕竟我是他最宝贝最疼的女儿啊。就算患有失智症,我想最终还是会对他造成伤害,自责害死了孩子。所以,我是看见爱才留下来的。”

 

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黄琪君曾经因为长照压力而崩溃,开始一字一句撰写遗书,最终找到了情绪出口。她清楚知道如果她离开了,父亲可能承受不住打击,所以她选择留下来,为爱坚持到底。

以鼓励代替责怪

与失智症患者相处要有足够的耐性,接收到的情绪需要自我消化,但这并不简单。黄琪君以大哥为例,解释道:“他是主要照护者,住在父亲隔壁。下有3个小孩,上有父亲,真的牺牲了很多,但尽心尽力照顾换回来却是被父亲当贼,就很难不愤懑。但如果跟父亲‘来硬的’,最终只会两败俱伤。我也只能打趣劝大哥,例如‘精神恍惚、混乱也是一种精神状况,如果坚持跟有精神状况的人认真、计较或要求他们‘正常’,那自己应该也得去精神科挂号了吧?”

以鼓励代替责怪对照护者而言非常重要。若听信患者“投诉”便直接指责照护者,只会令情况雪上加霜。她解释:“我们必须持续地肯定照护者表达‘辛苦了’、‘麻烦了’或‘相信你做得很好’等。要知道就算有这些言语支持,坚持下去也非易事。因此,身边的人不要视一切为理所当然,应了解失智症会出现何种状况,才能理解和支持主要照护者。”

互相扶持 勿独自负重前行

照顾失智亲人的同时,也要避免沉重的负担集中在某个家庭成员身上。黄琪君提醒,不要自以为出钱就是“老大”,这笔钱即便能负担患者的衣食住行,却换不回照护者付出的时间、睡眠和健康。

“到了后期,无论是迫于无奈,在疫情期间将父亲送至疗养院,或考虑签署拒绝心肺复苏术(DNR)时,大哥作为长子尤其自责,甚至忍不住落泪。我明白他所背负的压力有多大,于是告诉他尽能力所及就好,这些都是大家共同的决定,无论对错都将一起承担。”

长照路上,一家人能互相扶持,绝对比独自负重前行更好。即便是一句感激之语、一个动作或一份心意,都是对照护者的莫大关心和肯定。

初期易怒后期健忘

令黄琪君倍感无奈是早在2018年末就察觉75岁父亲不对劲,却只能等到隔年5月才得以确诊失智症。

“返回家乡时我与父亲住在一起,发现他变得特别易怒、暴躁。到了隔年农历新年,他的健忘症就十分明显了,像是红包没装钱、出门忘带伴手礼等,为此折返数次,他还会生气。这时我开始感觉到他对于忘东忘西的无能为力。”

于是,他们决定在2月带父亲到医院检查。就在前一晚,黄琪君打开家门,却见到父亲呆呆地看向外头,说想要回家,而双腿也明显水肿。她心里一惊,不知父亲为何会说这样的话,劝说未解,最终偕同大哥载出去兜圈,父亲的情绪才得以安抚。

由于心脏与肾脏问题,父亲住院约半个月,期间一直拔管、吵着要回家,后来还出现暴力倾向,抓伤护士,最后还被绑住手脚。当时,黄琪君也曾咨询老年医学科医生,却获悉父亲的症状需持续至少6个月,才可诊断为失智症。“这其实让我们很为难。没有诊断书,提供失智症照护的疗养院无法接受父亲,也得不到失智症药物治疗。看到父亲在医院的激动举止,我们也一直求医生,最终他也只能开一些镇静的药物,帮助不大。像是之前提到的火烧客厅事件,也是父亲确诊之前所发生的。”

行管令加速病情恶化

自2019年年杪,随着疫情的爆发与行动管制令(MCO)的实施,父亲的失智状况迅速恶化,然而黄琪君因滞留雪兰莪,只能在异地穷着急。

“哥哥无法带父亲出门透气,长时间被关在家里,令他的精神行为症状愈发严重,甚至会疯狂摇晃铁门呐喊等。以前,我会因为他日夜不分地打电话给我而心累,但是到最后,他不仅忘了如何拨电,连解锁和接听电话的能力也失去了,我更为失落和愧疚,却也无能为力。”

黄琪君坦言,失智症的照护是极具挑战的,因此她希望大家要好好保持脑部健康,尤其是退休人士,一定要“退而不休”,可以做些义工或感兴趣的活动,不赚钱也没关系。“这是很现实的,要活就要动,不动没办法活,让大脑持续保持活跃,是我从父亲和许多长者身上得到的体悟。”

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罗宗明医生(Low Chung Min)
老人医学内科顾问

失智症2问: 药物非首要治疗

问1:失智症不是记忆力衰退吗?怎会先出现幻觉呢?
答:人脑具有许多功能,并不只是记忆,只是大多数人没有察觉而已。大脑认知功能高达十余种,包括洞察力、执行能力、语言能力(听读写)、专注力、信息处理、空间意识、疼痛感等。举例,在熟悉区域迷路、听不懂他人的话、无法给予适当回应、无法规划行程和错过约定时间等,都是失智症的一些认知障碍的表现。

与此同时,患者也可能出现行为与精神症状,例如无法抗压,在被催促时会大发雷霆。一般人会了解何种行为在公共场合是恰当的,例如不脱衣服或大喊大叫,但是他们可能无法理解。视觉幻觉、听觉幻觉和妄想症(delusion)等也被归纳在行为与精神症状中,这些经常是成为家庭成员不合的导因。例如患者会疑心重,怀疑他人偷窃或另一半出轨,为此坚信不疑,同时也是家属带来就诊的主因。

正因如此,失智症患者的症状都有独特之处,有些人的语言能力受影响较大,有些则是空间意识。大致上,记忆里会是最早被发现或受影响的。

我们经常教育照护者,患者会出现这些行为和精神症状,是因为病情所致,非他们本愿。例如坐立不安可能是因为缺乏安全感。也曾有一名患者喜欢在晚上翻箱倒柜,后来孩子买了一些玩具、木工,就不再如此了,原来他以前就是一名木匠。因此,照护者可以尝试了解这些症状的背后是有何触发点,再尝试找出解决方法。

问2:失智症患者抗拒吃药怎么办?可以不接受药物治疗吗?
答:坦白说,现有的失智症药物效果不堪理想,因此患者所需要的首要治疗为非药物治疗。针对患者的非药物治疗,虽然尚未有充足的医学证据,但是通常会建议借由环境的调整、活动的安排、沟通方式的改变、认知训练、按摩和芳香疗法、宠物治疗或艺术治疗等,改善他们的精神行为症状,提高他们的认知功能。需注意的是,家人也不建议规定患者进行某些活动,例如他们以往也没有特别热爱数独或拼图,强迫反而会适得其反,因此方法需要因人而异。

最重要的是,家人需接受亲人有失智症的事实,不要觉得他们的行为是故意为难自己,也可通过网上资料和讲座,学习日常照护和沟通技巧,切勿责骂他们。

目前临床上有4种药物获批治疗失智症,虽然并非毫无效果,但家属和患者不能抱有太大期望。药物可以帮助患者的日常生活、缓解症状,变得更安定,可能也会减缓恶化速度,但是仅此而已,并不会逆转病情。这些药物的副作用也算安全。不过,当患者的精神与行为症状变得严重,威胁到自身、周遭之人的安全,或影响照护者提供基本照护时,就需要给予一些精神疾病的药物进行控制,而这些药物的副作用就比较大。

若患者真的抗拒服药,我会建议先不采取药物治疗。值得一提的是,一些药厂知晓患者可能有服药或吞食药丸的困难,也推出了可溶于水的药剂或身体贴片。这些都有助于克服患者抗拒服药的问题。

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《 我与失智家人的日常》

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“我住关丹,我最常陪伴失智家人的地方是公园,因为可以陪他动一动、散散步。”

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文章来源:
医识力特约.笔录:杨倩妮.2022.09.13

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