医句话：
在马来西亚，家庭照护者常为长者、失智症或慢性病患提供长期照护，却承受庞大身心与经济压力。研究显示，逾60%失智症照护者出现中重度心理压力，部分甚至陷入经济困境。照护者不仅牺牲工作与生活，还可能出现焦虑、失眠、忧郁等健康问题。专家呼吁政府与社会应建立长期照护支援体系，提供津贴、喘息服务与心理辅导，并转变传统“独自照顾才是孝”的观念，让照护责任成为家庭、社区与政府共同分担的可持续模式。
“你是否常听过这样的照护者故事？
林女士，45岁，原本在职场表现优异，却因母亲罹患失智症被迫辞职，日夜守在母亲身旁。几年下来，她不仅积蓄耗尽，还长期失眠、健康急剧下滑，最终被诊断出忧郁与焦虑症。
张先生，68岁，本身患有高血压，却为照顾中风的妻子日夜操劳，结果导致腰椎受伤，自己也成了病人。
另一位来自沙巴的年轻人，原本计划到吉隆坡发展事业，却因父亲中风瘫痪而留在家乡，放弃前途。他坦言，最大的感受不是身体的疲累，而是心理上的孤独与无助：‘朋友们都在往前走，而我却停在这里。’
照护者不是超人
在台湾，死亡仍是一个禁忌话题，许多家庭在面对生命的终点时常感到手足无措。台湾老年学暨老年医学会理事长、台大医院金山分院院长蔡兆勋医生，透过多年的行医经验，深刻体会到这种痛苦，并体认到医疗团队在这个关键时刻肩负的重大责任。他指出，医疗团队不仅要治疗疾病，还应该要提供全方位的照护，涵盖病人的身心灵健康，并考量到家属与照顾者的情感需求。
蔡医生根据丰富的临床经验，总结出医疗照顾者在面对临终病人时常遇到的困境，并将照护过程归纳为缓和医疗6步骤。
第一步：准确评估病人的状况
在临终照顾中，准确评估病人的病情相当重要。蔡医生强调，医疗团队必须根据病人的实际情况做出精准的判断，避免过度医疗，确保每一项医疗措施都符合病人的需求。
第二步：同理和接纳的态度
建立信任关系是临终照顾的核心。医疗人员应理解病人和家属的感受，接纳他们的困难，这样才能建立起深厚的信任。
第三步：召开家庭会议
家庭会议是减少意见分歧的重要过程。通过与家属的充分沟通，医疗团队可以帮助家属达成共识，进而在照护过程中避免不必要的纠纷与冲突。
71岁黄阿嬷偶尔会出现时间感混乱、行走缓慢前兆，家人原本不以为意，没想到最近频频出现当机症状，不仅对外界刺激没有反应，甚至还因晕厥送急诊，检查结果脑部影像出现热十字面包症候，综合多项临床表现后研判是罕病多发性系统萎缩症（Multiple System Atrophy，MSA）惹祸，幸好保守治疗后症状改善，也让阿嬷重展笑脸。
亚洲大学附属医院神经内科主任吴致萤指出，失智症多数源自于脑部退化性疾病，但是继发性因素混和参杂后，导致共同影响脑部功能亦非少见，如脑血管疾病或头部外伤等，从而衍生诸多非典型失智症，其中前述患者所罹患的多发性系统萎缩症，就是其中之一，主要特征为神经系统退化，如运动控制系统、自律神经系统、小脑平衡系统等。
吴致萤强调，此病是相对罕见的原发性脑部退化疾病，会有记忆力不佳、帕金森症状及明显自律神经失常等，其盛行率仅约莫10万分之2至5间，且无有效治疗药物，只能以症状治疗为主，例如以左旋多巴胺治疗帕金森症状，但效果并不持久。
该患者保守治疗后经建议多补充水分、饮食稍微增加盐分摄取，甚至穿高腰的弹性袜等非药物治疗后，症状有明显改善而顺利出院，但也告知家人务必多关心患者的日常，若有异状务必尽速就医。
很多人以为，多吃一点保健品可以帮助病人“补一补”，甚至有家属会带一堆保健食品到加护病房，拜托护理师帮忙从鼻胃管灌给病人吃……
但这个行为，其实不但没帮上忙，反而可能害了人！
胸腔及重症内科顾问黄轩医生提醒，当身体正面临败血症、心衰竭、急性呼吸窘迫等重大危机时，全身处于剧烈发炎、代谢紊乱的状态，这时候吃进去的保健食品，很可能“没用”，更严重可能干扰治疗、加重免疫系统的负担！
医疗团队拒绝这些补充，是有根据的：
阿兹海默病人到了最后会不吃东西，体重愈来愈轻，所以大部分的照顾者都会想办法让他们补充营养，“不吃东西怎么活？怎么有体力？”“如果不给他营养，难道让他变成饿死？”
确实，所有老人到最后就是营养不良的问最让照顾的亲人担心，而这种病人因到后来都无法言语，很多人就以为，他们还是会饿，只是说不出来而已，所以，一定要设法给他们补充营养。于是，末期的阿兹海默病人是否要TUBE FEEDING变成了一个很大的话题。就是给他们注射各种营养剂，并且再插管子把营养直接灌到胃里面去。
这样做的效果，几乎所有专家都说“对延长病人的生命并无帮助”，但是，还是很多人选择这么做，因为他们实在不能眼睁睁的看着病人在面前“饿死”。
阿兹海默病人拒绝食物的时间，相对会比其他病的病人长，他们可能在死亡前好几周就不再食，这个时间长短不一，也因时间真的很久，很多照顾的亲人无法接受就开始强迫给他们营养了。
有研究指出，当病人不再吃东西时，他们的体内会分泌一种内吗啡，是一种自然现象，如果你给营养了，扰乱了这个程序，反而会让病人觉得痛苦。所以，如果他不再想吃时，不必强迫，安静的陪伴着病人就好。
长期卧床的失智病人多半早已不会言语，包括如大小便以及是否饿了等等一般认为是基本的生理需求，当然也无法表达。婴儿肚子空了都还知道哭，但失智老人不会说是否想吃东西，真的只有靠照顾者。
在这种情况下，他们无法自己翻身，长时间保持固定的姿势躺着，如果加上天气热，背上的汗再加上包着尿布，真是想像就知是很不舒服的事。书上的建议是两个小时要替病人翻一下身，但如果病人睡得好好的，照顾者大可不必真照表操课，比如若是有固定几小时要换尿片，那么此时再移动一下病人的身体，让背部和大腿都稍动一下，就达到效果了。
褥疮在出现前，皮肤会先有红印，此时还有得救，如减少病人仰卧的时间，或是给予适度的按摩和补充乳液等等，一旦出现伤口，那么最好还是找专业人士处理，虽然久卧病人送医很麻烦，但不要为了省麻烦而想自行用药膏等来治疗，因为病人的抵抗力不似一般常人，还是及早治疗为要。
大家都一再提醒，褥疮一旦形成就很麻烦，所以最好的方法是预防它发生，如果你是照顾失智亲人的主要照顾者，一定要经常检视病人的皮肤，否则一旦出现褥疮，你势必百口莫辩，就是没把病人照顾好。
对于不是专业的家人照顾者，这显然是不小的心理压力，但也不必过度紧张，只要你把这个问题放在心上，并不是太难的任务。不过若你不是全职的照顾者，每天还要上班工作或是照顾其他家人的三餐等等的，那么难免有时会有几天“忘记”替病人变换姿势，没关系，褥疮也不是很快形成的，只要病人的健康情况不错，你每天有固定的喂食等行为，病人的姿势是在你并未刻意的情况下在改变的。
譬如，如果你每天替病人换尿片，在换时会稍微移动他的身体，这其实就已有改变身体压力的作用。所以，失智病人即使已长期卧床，真要长褥疮也不是那么容易的事，照顾者也不必过度紧张才好。
由于失智的表现方式每个人有很大的不同，大家常会拿身边人来比较，亲等愈近的被比较的机会和程度自然也愈大，但是，身为照顾人一定要认清“每个病人都不同”这个事实。
大伯以前晚上都会起来大叫，但爸爸不会啊？所以爸爸应该不是痴呆吧？婆婆常忘了自己吃过饭而一直要吃东西，但妈妈却反而是没有食欲，这样妈妈应该不是失智吧？很多照顾者即使在看护一段时间后，都还会怀疑自己的方法是否没有“对症下药”，或是到处询问偏方，看有没有让他突然好转的特效药。
不断求医找解药，在失智老人上比较不常见，一方面是他们多半年纪已大，照顾者可以接受“让病人维持比较舒服的生活方式”的对策，不再积极寻求治疗方法，不过，这种态度也因人而异，应该说，与其求医，不如求己，如果你可以接受“自己才是自己最好的医生”这句话，那么，身为和失智者最接近的照顾者，就应扮演替病人做决定的角色，包括决定他要接受到何种程度的医疗。
长期卧床的失智病人最怕热天的湿热，这不只是靠冷气就能解决的问题，如果不在意电费，可以让卧室维持一定的温度，当然很好，但大部分情况不是如此，那么，设法让久卧的病人可以保持舒适和通气，是很重要的事。此外，在病人体力许可的情况下，热天擦澡的次数可能要多些。
失智者如果本来就是怕热的体质，那么只给套着一件后扣式的薄袍就够了，这种袍子穿脱方便，最通气，但若是怕冷的人，那就比较费心些，因为他们常常是要穿够，加上盖够才会有安全感，在这种炎热的天气里，要注意病人是否有体温升高的现象。
病人发烧可能有很多原因，但单是穿太多有时也可能误以为身体出现问题，这是照顾者要小心避免的。此时一定要使用体温计确认是真的体内感染引起的体温升高，或只是衣服穿太多造成。
可能的话，脸上的线条要尽量设法柔和些，就算你很累了或是正在气头上，没办法和颜悦色的和病人说话，至少，把紧绷的肌肉放松下来，才不会把紧张传染给病人。
失智病人可能没办法很完整的表达他们的情绪，但对于周围环境还是有感受力的。譬如，如果你开着音乐，他们可能没有反应，可能因听力不佳而在当你问他喜不喜欢这首歌时，他没有反应，但是，你不妨测试一下，如果你把音乐关掉，他可能会张开眼或是抬起头来，这表示他和外界还是有交集的。
如果你所照顾的病人还在这个阶段，那么，尽可能的让这条线不要断掉是很重要的，经常给病人适当的刺激，和他说话，给他听音乐看电视等等，就算不说话，看着他并给他一个笑容，也比让病人整天躺着不动要好。
失智病人到了后期因体力不济，躺着的时间愈来愈长，照顾者如果忙不过来难免会没有好脸色。不要以为他们反正已失智了就板着一张脸，同样都要做，何不开开心心的，对你好，对病人更好。
